我妈妈患干燥综合征血小板减少的病例分享
发表者：干燥综合症病友
日期：2023-09-01
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病程分享：妈妈1958年出生，今年65周岁，当时不知是患干燥综合症，2019年因为后腰部疼痛去医院就诊，血尿常规+X线B超检查，2019年下半年因为龋齿厉害，做了上面6颗牙的烤瓷牙，2021年因为胃部不适做了胃镜检查，同时抽血查了肝肾功能等，唯独没查血常规，2022年初因为下面龋齿也很厉害，做了下面12颗牙的烤瓷牙，拔牙期间发现止血有些困难，加上正常撞下身体容易淤青，翻出2019年的血常规单子，当时血小板100出头，2022年11月初，妈妈的体检血小板报了危急值10！拿到结果以后，我立马带她去当地三甲医院急诊科就诊，血小板8！因为担心颅内出血等风险，紧急联系血液科住院治疗，住院期间做了骨穿，查了免疫指标，做了唇腺活检，结合她既往眼干口干猖獗齿的症状，确诊干燥综合征，给予了输注血小板，免疫抑制剂等治疗，11月9日开始加用激素，12日就升到70了，对激素还是敏感的，17日复查血小板93，于2022年11月18日出院。
出院后继续服药，当时出院时具体服药如下：白芍总苷（0.3g）早晚各2粒+硫酸羟氯喹(0.1g)早晚各2粒+甲泼尼龙（4mg）早6晚5粒+氯化钾（0.5g）2片tid+阿法骨化醇（0.25微克）一片qd+钙尔奇（600毫克）早一片，因为妈妈吃药胃肠道反应比较大，所以还加了奥美拉唑早一粒。出院后每周复查血常规查看血小板情况，定期复查肝肾功能电解质，长期服用纷乐也要查眼底，复查期间，激素按医嘱逐步减量，服用激素后的副作用满月脸水牛背就出来了，脸肿的像包子，好在那阵子疫情大家都戴着口罩。2023年2月24日开始激素停药，激素停药后手臂腿出现无力的情况，腿比较厉害，走路有点拖着走，3月9日复查血小板122（医院仪器标准值125-350），4月初肾结石输尿管结石疼痛做了相关检查也碎了石，期间腰痛腿疼的症状未缓解，4月6日复查血常规，还查了骨密度和HLA-B27，骨质疏松，强制性脊柱炎指标阴性排除，血小板降到了63，医生说继续复查，一般如果维持在30以上不复加激素，5月复查时因为腿的症状持续无改善，做了磁共振检查，结论：1.L1-5椎体陈旧性压缩性骨折，L2椎体上缘许莫氏结节形成;2.L4-5椎间盘突出(中央型)3.L5-S1椎间盘突出(中央偏右型):4.L4椎弓崩裂伴L4椎体|前滑脱;5.腰椎退行性改变。近期复查，血小板已经又降到了53，46，42。不知是否服药期间抵抗力下降，腿部湿疹，测了过敏原不少都过敏，后续湿疹部位都有色素沉着，脸上也是色素沉着，脸色很不好看。
经验分享：干燥综合征早期确实发病比较隐匿，回顾妈妈的整个病程，很久之前就反馈过眼干，去当地三家医院眼科就诊过，医生检查后就开了眼药水，也反馈过口干，但只关注了血糖，原本很好的牙齿一个个蛀了，口腔科医生只感慨怎么蛀得这么厉害，做了烤瓷牙，谁也没想到干燥综合征的可能，直到血小板低到个位数才真正确诊，延误了最佳治疗时机。
寻求帮助：按照目前的复查情况，激素停药后血小板一直在降，后续大概率是要重新上激素的，是否能小剂量长期服用？服用激素的副作用？腰椎间盘突出导致的腿部疼痛让妈妈目前已经跛行，相较于血小板减少，其实更影响她的生活，当地医生不建议手术，但因为骨质疏松也不能牵引，只能多卧床，针灸+止疼药，这也是我对于后续上激素的担忧因素，不知是否有类似情况的病友？干燥综合征的优势医院和专家是否有建议？ （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
出院后继续服药，当时出院时具体服药如下：白芍总苷（0.3g）早晚各2粒+硫酸羟氯喹(0.1g)早晚各2粒+甲泼尼龙（4mg）早6晚5粒+氯化钾（0.5g）2片tid+阿法骨化醇（0.25微克）一片qd+钙尔奇（600毫克）早一片，因为妈妈吃药胃肠道反应比较大，所以还加了奥美拉唑早一粒。出院后每周复查血常规查看血小板情况，定期复查肝肾功能电解质，长期服用纷乐也要查眼底，复查期间，激素按医嘱逐步减量，服用激素后的副作用满月脸水牛背就出来了，脸肿的像包子，好在那阵子疫情大家都戴着口罩。2023年2月24日开始激素停药，激素停药后手臂腿出现无力的情况，腿比较厉害，走路有点拖着走，3月9日复查血小板122（医院仪器标准值125-350），4月初肾结石输尿管结石疼痛做了相关检查也碎了石，期间腰痛腿疼的症状未缓解，4月6日复查血常规，还查了骨密度和HLA-B27，骨质疏松，强制性脊柱炎指标阴性排除，血小板降到了63，医生说继续复查，一般如果维持在30以上不复加激素，5月复查时因为腿的症状持续无改善，做了磁共振检查，结论：1.L1-5椎体陈旧性压缩性骨折，L2椎体上缘许莫氏结节形成;2.L4-5椎间盘突出(中央型)3.L5-S1椎间盘突出(中央偏右型):4.L4椎弓崩裂伴L4椎体|前滑脱;5.腰椎退行性改变。近期复查，血小板已经又降到了53，46，42。不知是否服药期间抵抗力下降，腿部湿疹，测了过敏原不少都过敏，后续湿疹部位都有色素沉着，脸上也是色素沉着，脸色很不好看。
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