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我妈妈患干燥综合征血小板减少的病例分享

发表者:干燥综合症病友   日期:2023-09-01   浏览次数:46   评论次数:0  
      病程分享:妈妈1958年出生,今年65周岁,当时不知是患干燥综合症,2019年因为后腰部疼痛去医院就诊,血尿常规+X线B超检查,2019年下半年因为龋齿厉害,做了上面6颗牙的烤瓷牙,2021年因为胃部不适做了胃镜检查,同时抽血查了肝肾功能等,唯独没查血常规,2022年初因为下面龋齿也很厉害,做了下面12颗牙的烤瓷牙,拔牙期间发现止血有些困难,加上正常撞下身体容易淤青,翻出2019年的血常规单子,当时血小板100出头,2022年11月初,妈妈的体检血小板报了危急值10!拿到结果以后,我立马带她去当地三甲医院急诊科就诊,血小板8!因为担心颅内出血等风险,紧急联系血液科住院治疗,住院期间做了骨穿,查了免疫指标,做了唇腺活检,结合她既往眼干口干猖獗齿的症状,确诊干燥综合征,给予了输注血小板,免疫抑制剂等治疗,11月9日开始加用激素,12日就升到70了,对激素还是敏感的,17日复查血小板93,于2022年11月18日出院。
      出院后继续服药,当时出院时具体服药如下:白芍总苷(0.3g)早晚各2粒+硫酸羟氯喹(0.1g)早晚各2粒+甲泼尼龙(4mg)早6晚5粒+氯化钾(0.5g)2片tid+阿法骨化醇(0.25微克)一片qd+钙尔奇(600毫克)早一片,因为妈妈吃药胃肠道反应比较大,所以还加了奥美拉唑早一粒。出院后每周复查血常规查看血小板情况,定期复查肝肾功能电解质,长期服用纷乐也要查眼底,复查期间,激素按医嘱逐步减量,服用激素后的副作用满月脸水牛背就出来了,脸肿的像包子,好在那阵子疫情大家都戴着口罩。2023年2月24日开始激素停药,激素停药后手臂腿出现无力的情况,腿比较厉害,走路有点拖着走,3月9日复查血小板122(医院仪器标准值125-350),4月初肾结石输尿管结石疼痛做了相关检查也碎了石,期间腰痛腿疼的症状未缓解,4月6日复查血常规,还查了骨密度和HLA-B27,骨质疏松,强制性脊柱炎指标阴性排除,血小板降到了63,医生说继续复查,一般如果维持在30以上不复加激素,5月复查时因为腿的症状持续无改善,做了磁共振检查,结论:1.L1-5椎体陈旧性压缩性骨折,L2椎体上缘许莫氏结节形成;2.L4-5椎间盘突出(中央型)3.L5-S1椎间盘突出(中央偏右型):4.L4椎弓崩裂伴L4椎体|前滑脱;5.腰椎退行性改变。近期复查,血小板已经又降到了53,46,42。不知是否服药期间抵抗力下降,腿部湿疹,测了过敏原不少都过敏,后续湿疹部位都有色素沉着,脸上也是色素沉着,脸色很不好看。
      经验分享:干燥综合征早期确实发病比较隐匿,回顾妈妈的整个病程,很久之前就反馈过眼干,去当地三家医院眼科就诊过,医生检查后就开了眼药水,也反馈过口干,但只关注了血糖,原本很好的牙齿一个个蛀了,口腔科医生只感慨怎么蛀得这么厉害,做了烤瓷牙,谁也没想到干燥综合征的可能,直到血小板低到个位数才真正确诊,延误了最佳治疗时机。
      寻求帮助:按照目前的复查情况,激素停药后血小板一直在降,后续大概率是要重新上激素的,是否能小剂量长期服用?服用激素的副作用?腰椎间盘突出导致的腿部疼痛让妈妈目前已经跛行,相较于血小板减少,其实更影响她的生活,当地医生不建议手术,但因为骨质疏松也不能牵引,只能多卧床,针灸+止疼药,这也是我对于后续上激素的担忧因素,不知是否有类似情况的病友?干燥综合征的优势医院和专家是否有建议?      (注:干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流,群号: 118194945 ,本网站站长私人微信号: ssgzz88 )
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