一位患病21年干燥综合症患者的忠告
发表者：干燥综合症病友
日期：2018-04-24
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我是1997年4月经唇线活检确诊的原发性干燥综合征，至今已经21年。开始的治疗经历坎坷的很，去的都是大医院，协和、友谊、人民医院等，主要是自己的不重视，不按时服药，复查，导致病情不断加重反复，03年以前是年年住院，05年病情加重并伴多发并发症，已累及脏器，住院近四个月的时间。出院后还是不长记性，见好后又一次自行断药，2011年再次因肾小管酸中毒住人民医院治疗，这次出院前，我的主治医生真可谓是耐心至极，我被感动，当即表示：一定要做个听话的好病人，保证按时服药、定期复查。结果就是我很受益！快七年了病情一直很稳定，除了干燥的特异指标SSA、SSB无法转阴，其他指标都正常范围，生活质量一级的棒，59岁了还在工作岗位上。我目前仅服用羟氯喹一种药早晚各2片。 说出来就是想对病友说，得了干燥综合症不可怕，可怕的是我们自己不重视，不去正规的治疗。只要听正规医院专科医生的治疗方案，病情会很好控制住的！ （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）