我要乐观面对干燥综合症
发表者:干燥综合症
日期:2021-05-12
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2020年年底的时候,持续发烧不退,起初当做普通的感冒发烧治疗,每天下午去诊所打点滴,打完点滴当时会舒服一点,但是第二天早上温度又会升起来。这样持续了一个星期,年底又是疫情多发期,附近的诊所已经不再愿意给我治疗了,让我去当地人民医院。当天晚上发烧到39度,膝盖游走性的头疼,浑身没有意识,男朋友背着我夜里一点多去了医院挂急诊。当时因为夜里,只能给我打了退烧针,第二天办理住院,在人民医院住了有一个星期,做了很多检查,肺结核,羊瘟等各种能引起发烧的疾病都做了。住院第六天的时候,医生告诉男朋友,检查结果出来了,有一项是有问题的,就是抗ssa抗体是阳性。医生说这个指标一般是干燥综合征,建议去郑大一附院确诊一下。当时我们两个都还不太清楚干燥综合征是什么病,以及它的严重程度。后来我们在网上做了一些了解,才知道它有多么严重,哭了很久,觉得我的人生从此没有光了。此时我才刚刚工作一年,我才25岁。原本我们快要订婚了。
第二天男朋友带着我去了郑大一附院,又做了很多检查,抗ssa和抗ssb都是阳性,做了腮腺造影和唇腺活检,其中的痛苦就不说了,医生确诊了是干燥综合征,在郑大一附院住了五天,确诊以后医生就说没有住院的必要了,开了赛能和碳酸钙就让回家了,最让我担心的是我还没有结婚,也没有生孩子。让我觉得温暖的地方就是男朋友一直耐心的照顾我,为我跑前跑后,后来他的家人知道了我得病以后,劝他和我分手,让我一度觉得自己糟糕透了,为什么所有不幸的事情都发生在我身上。也有想过主动离开男朋友,他的人生也才刚开始,可以选择一条轻松的道路。但是他对我说,只要我们两个人在一起,就没有什么事是过不去的。真的很感谢男朋友的不离不弃。最近我们刚刚订完婚,我希望和我一样患病的朋友不要灰心,上帝为你关上了一扇门,总会为你打开另一扇窗的。
时隔两个月又去复查了,指标没有什么变化,会听医院的建议按时吃药的,要相信自己呀,还很年轻,能做的事情还有很多呢,干燥综合症又不是绝症,稳住病情,寿命与常人无异啊! (注:干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流,群号: 118194945 ,本网站站长私人微信号: ssgzz88 )
第二天男朋友带着我去了郑大一附院,又做了很多检查,抗ssa和抗ssb都是阳性,做了腮腺造影和唇腺活检,其中的痛苦就不说了,医生确诊了是干燥综合征,在郑大一附院住了五天,确诊以后医生就说没有住院的必要了,开了赛能和碳酸钙就让回家了,最让我担心的是我还没有结婚,也没有生孩子。让我觉得温暖的地方就是男朋友一直耐心的照顾我,为我跑前跑后,后来他的家人知道了我得病以后,劝他和我分手,让我一度觉得自己糟糕透了,为什么所有不幸的事情都发生在我身上。也有想过主动离开男朋友,他的人生也才刚开始,可以选择一条轻松的道路。但是他对我说,只要我们两个人在一起,就没有什么事是过不去的。真的很感谢男朋友的不离不弃。最近我们刚刚订完婚,我希望和我一样患病的朋友不要灰心,上帝为你关上了一扇门,总会为你打开另一扇窗的。
时隔两个月又去复查了,指标没有什么变化,会听医院的建议按时吃药的,要相信自己呀,还很年轻,能做的事情还有很多呢,干燥综合症又不是绝症,稳住病情,寿命与常人无异啊! (注:干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流,群号: 118194945 ,本网站站长私人微信号: ssgzz88 )