六年干燥综合症的患病经历和告诫
发表者：干燥综合症网
日期：2021-06-20
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2015年1月，从云南旅游回来后，开始感到透不过气，呼吸困难，肩膀痛，无法下蹲，一躺下肩膀痛得更明显，到医院血液科检查血常规正常，心率快，达到120多/分钟，社区医院判断可能是病毒性心肌炎，在社区医院打点滴一周后回乡下，回乡下一段时间后自愈，便没有再复查，也不知道是干燥综合症。
2015年7月，从湖南旅游回来后，再次呼吸困难，肩膀痛，脸色发青，去医院检查，结果显示重度贫血，心率异常，经住院治疗，检查抗核抗体阳性，SAA阳性，SSB阳性，唇腺活检阳性，确诊干燥综合征，但泪腺和唾液腺检查均正常，医生告知需长期吃药控制，当时对这个病还不是很了解，没有当一回事，以为自己会好的。
因自行停药半年，2016年5月，因血小板低住院治疗，出院服用10颗激素，减到1.5颗后自己改为1颗，后一直吃一颗激素，定期复查，有时会忘了吃药，虽然吃着激素，体重却下降了10多斤。
2019年经历过很难过的事，抑郁了一段时间，2020年1月开始，感到眼睛不适，且血沉越来越高，眼科只诊断是结膜炎，后换了一家医院也诊断结膜炎，加上风湿免疫科医生认为血沉有时候波动问题不大，便没有加药治疗。到2020年10月，在某次游泳后眼睛开始出现大量分泌物，11月去医院，诊断睑板腺堵塞，做了睑板腺按摩，几天后开始视线模糊，医院诊断丝状角膜炎，滴眼药水一月未出现好转，且眼睛开始肿，腮腺肿，后经医生诊断重度干眼症，干眼症导致角膜多次发炎，眼睛疼痛，畏光，出现拉丝分泌物。
2021年3月住院治疗，开始口服环孢素和滴环孢素滴眼液，腮腺消肿，但眼睛依然肿，经CT显示泪腺脱垂，但由于干眼严重，暂不能做泪腺复位手术。
说起来干燥综合症患病已经六年了，前五年一直没当自己是病人，吃着药便没有了症状，血红蛋白和血小板都正常，所以照样跟朋友吃吃喝喝，出去旅游，晒着太阳，偶尔头痛，但都很快好起来，自己也以为会一直这样。然而当腺体开始受到攻击后就很难控制了，按照医生说的，前期可以控制得很好，后期基本就很难挽回的，所以治疗了半年，眼睛依然不大好，严重影响了生活质量。以前追求的东西太多，经常为很多事不开心，经过这半年，才发现没有什么比健康更重要。经历过低谷，前几个月以为自己走不出来了，但终究还是走了出来，现在的我开始注重自己的身体，以前觉得放不下的东西现在好像都成了芝麻大小的事。
现在的我不敢随便停药了，还是要遵医嘱，不能心存侥幸。最近看了《原始饮食》一书，正在按照书中所说调整饮食，保持心情愉快，每天做少量运动，改变生活习惯，改变生活环境，希望能缓解这个干燥综合征病吧。 （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
2015年7月，从湖南旅游回来后，再次呼吸困难，肩膀痛，脸色发青，去医院检查，结果显示重度贫血，心率异常，经住院治疗，检查抗核抗体阳性，SAA阳性，SSB阳性，唇腺活检阳性，确诊干燥综合征，但泪腺和唾液腺检查均正常，医生告知需长期吃药控制，当时对这个病还不是很了解，没有当一回事，以为自己会好的。
因自行停药半年，2016年5月，因血小板低住院治疗，出院服用10颗激素，减到1.5颗后自己改为1颗，后一直吃一颗激素，定期复查，有时会忘了吃药，虽然吃着激素，体重却下降了10多斤。
2019年经历过很难过的事，抑郁了一段时间，2020年1月开始，感到眼睛不适，且血沉越来越高，眼科只诊断是结膜炎，后换了一家医院也诊断结膜炎，加上风湿免疫科医生认为血沉有时候波动问题不大，便没有加药治疗。到2020年10月，在某次游泳后眼睛开始出现大量分泌物，11月去医院，诊断睑板腺堵塞，做了睑板腺按摩，几天后开始视线模糊，医院诊断丝状角膜炎，滴眼药水一月未出现好转，且眼睛开始肿，腮腺肿，后经医生诊断重度干眼症，干眼症导致角膜多次发炎，眼睛疼痛，畏光，出现拉丝分泌物。
2021年3月住院治疗，开始口服环孢素和滴环孢素滴眼液，腮腺消肿，但眼睛依然肿，经CT显示泪腺脱垂，但由于干眼严重，暂不能做泪腺复位手术。
说起来干燥综合症患病已经六年了，前五年一直没当自己是病人，吃着药便没有了症状，血红蛋白和血小板都正常，所以照样跟朋友吃吃喝喝，出去旅游，晒着太阳，偶尔头痛，但都很快好起来，自己也以为会一直这样。然而当腺体开始受到攻击后就很难控制了，按照医生说的，前期可以控制得很好，后期基本就很难挽回的，所以治疗了半年，眼睛依然不大好，严重影响了生活质量。以前追求的东西太多，经常为很多事不开心，经过这半年，才发现没有什么比健康更重要。经历过低谷，前几个月以为自己走不出来了，但终究还是走了出来，现在的我开始注重自己的身体，以前觉得放不下的东西现在好像都成了芝麻大小的事。
现在的我不敢随便停药了，还是要遵医嘱，不能心存侥幸。最近看了《原始饮食》一书，正在按照书中所说调整饮食，保持心情愉快，每天做少量运动，改变生活习惯，改变生活环境，希望能缓解这个干燥综合征病吧。 （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）