干燥综合症病人患者怀孕生育经历（3）
发表者：病友
日期：2015-02-04
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评论次数：2
后记1：
怀孕期间，记得看到有的妈妈纠结于是否要孩子，我记得曾经做过回复，很想当时就写出自己的经历感受，但当时毕竟还没生，不晓得娃娃的情况，担心万一娃娃情况不好，弄巧成拙了。 但同时自己也下了决心，无论结果如何，我都会把三年多来这段经历记录下来，分享出来——毕竟当时自己真的很无助、很彷徨，要选择很多、放弃很多，很希望能有类似的病例，给自己一些参考和参照！
后记2：
其实我是很排斥西药的，前后只用了5个月左右的时间，林教授给的药量我还是适当自己减了量的，尤其是激素！中药虽然慢很多，但找对适合的医生，坚持吃，还是有效果的！
后记3：
干燥综合症常见于40岁以上的妇女，我是28岁时候检查出的病，不知道具体患病时间，主要症状是口干，没有舌苔，每天要不停的喝水！现在回想，当年可能因为怀孕，体内激素水平改变，加上自己没有对症治疗，延误了病情，引起呼吸、消化等系统受到损伤，所以才会很虚弱！而且出院后持续了几个月的低烧不退！可能我发现的很早，所以我对当初那个宝宝一直无法释怀，似乎他来的目的是告诉我——身体已经透支了，要懂得放弃一些，才能拥有幸福！
病友问：你好，我也是干燥综合症患者，之前也一直在华西林老师那里看病。现在正在备孕，请问你怀孕期间，是把所有的药物都停了，任何药物都没有服用吗？当时林老师是不是让你吃强的松和赛能？林老师现在退休了，我换了医生，也说硫酸羟氯喹片和强的松可以一直服用，但是我还是很纠结。妇产科医生只看药物的说明书，也说赛能不能吃，有风险.......不知道该怎么办了。
本人回复是：我当时是意外怀孕，当时林教授的医嘱是让我吃强的松和纷乐，并把纷乐换成了进口的，进口的纷乐的确说明书上有些会导致胎儿眼部充血或先天性耳聋，但林教授说在国外临床上已经确定是对孕妇无害的！强的松是已经证实无法通过胎盘影响胎儿的，是安全的。但为了以防万一，我知道怀孕后就都停了。
我不清楚你服用西药多久了，我当时只吃了5个多月的西药，从09 年初到10年8月份都一直在吃中药没停过，中医根据我的情况，每个阶段也进行了药方的调整。所以不清楚服药时间与停药是否有关系!我认为还是可以相信临床医生的，毕竟现在很多红斑狼疮的患者都在医生指导下生育成功的，所以我们更要有信心！
遗传学的医生是很谨慎的，任何一点风险他们都会让人终止或者免除怀孕！
不过我的经验是相信自己的判断，只有你才了解你目前的身体状况以及心理状况，如果你斟酌后觉得不要冒风险，那就晚点受孕，如果你觉得各方面都成熟了，其实可以考虑受孕了。不过这个判断一定是要和你爱人商量确定了的，以免以后有埋怨！
由于我是意外怀孕 ，所以留给我们之前考虑的选择免去了，加上之前的经历，我们也就只有破釜沉舟，坚持要了！所以可能也没能给你啥有效的建议，只能说，这个病确实可以拥有和其他女人一样的完整人生！
我当时也是很困惑，尤其怀孕之后，虽然坚持着，让自己尽量保持最好的心情和状态，但说实话，毕竟九个月的时间，难免有时会担心、焦虑，最关键的是不知道结果会怎样，没有一点这方面的借鉴。所以这也是我发这个帖子的原因，尽管患这个病的人很少，患病又想生育的就更少，但我希望写下这个过程能为类似的准妈妈一点希望和信心！
我怀孕期间确实没有服用任何药物，但受孕的那个月和之前所有用药都没有停过。分析原因，可能是我的病症和你不是很一样，我主要是口鼻干，眼干，长期低烧，胃肠功能紊乱（会突然腹泻不止，要输液），服西药时间短。所以我建议你还是听临床医生的，至少强的松是证实对胎儿无害的，至于纷乐和其他药，你还是听医嘱，在受孕前逐渐减少或暂停比较把握！
（未完待续）
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
怀孕期间，记得看到有的妈妈纠结于是否要孩子，我记得曾经做过回复，很想当时就写出自己的经历感受，但当时毕竟还没生，不晓得娃娃的情况，担心万一娃娃情况不好，弄巧成拙了。 但同时自己也下了决心，无论结果如何，我都会把三年多来这段经历记录下来，分享出来——毕竟当时自己真的很无助、很彷徨，要选择很多、放弃很多，很希望能有类似的病例，给自己一些参考和参照！
后记2：
其实我是很排斥西药的，前后只用了5个月左右的时间，林教授给的药量我还是适当自己减了量的，尤其是激素！中药虽然慢很多，但找对适合的医生，坚持吃，还是有效果的！
后记3：
干燥综合症常见于40岁以上的妇女，我是28岁时候检查出的病，不知道具体患病时间，主要症状是口干，没有舌苔，每天要不停的喝水！现在回想，当年可能因为怀孕，体内激素水平改变，加上自己没有对症治疗，延误了病情，引起呼吸、消化等系统受到损伤，所以才会很虚弱！而且出院后持续了几个月的低烧不退！可能我发现的很早，所以我对当初那个宝宝一直无法释怀，似乎他来的目的是告诉我——身体已经透支了，要懂得放弃一些，才能拥有幸福！
病友问：你好，我也是干燥综合症患者，之前也一直在华西林老师那里看病。现在正在备孕，请问你怀孕期间，是把所有的药物都停了，任何药物都没有服用吗？当时林老师是不是让你吃强的松和赛能？林老师现在退休了，我换了医生，也说硫酸羟氯喹片和强的松可以一直服用，但是我还是很纠结。妇产科医生只看药物的说明书，也说赛能不能吃，有风险.......不知道该怎么办了。
本人回复是：我当时是意外怀孕，当时林教授的医嘱是让我吃强的松和纷乐，并把纷乐换成了进口的，进口的纷乐的确说明书上有些会导致胎儿眼部充血或先天性耳聋，但林教授说在国外临床上已经确定是对孕妇无害的！强的松是已经证实无法通过胎盘影响胎儿的，是安全的。但为了以防万一，我知道怀孕后就都停了。
我不清楚你服用西药多久了，我当时只吃了5个多月的西药，从09 年初到10年8月份都一直在吃中药没停过，中医根据我的情况，每个阶段也进行了药方的调整。所以不清楚服药时间与停药是否有关系!我认为还是可以相信临床医生的，毕竟现在很多红斑狼疮的患者都在医生指导下生育成功的，所以我们更要有信心！
遗传学的医生是很谨慎的，任何一点风险他们都会让人终止或者免除怀孕！
不过我的经验是相信自己的判断，只有你才了解你目前的身体状况以及心理状况，如果你斟酌后觉得不要冒风险，那就晚点受孕，如果你觉得各方面都成熟了，其实可以考虑受孕了。不过这个判断一定是要和你爱人商量确定了的，以免以后有埋怨！
由于我是意外怀孕 ，所以留给我们之前考虑的选择免去了，加上之前的经历，我们也就只有破釜沉舟，坚持要了！所以可能也没能给你啥有效的建议，只能说，这个病确实可以拥有和其他女人一样的完整人生！
我当时也是很困惑，尤其怀孕之后，虽然坚持着，让自己尽量保持最好的心情和状态，但说实话，毕竟九个月的时间，难免有时会担心、焦虑，最关键的是不知道结果会怎样，没有一点这方面的借鉴。所以这也是我发这个帖子的原因，尽管患这个病的人很少，患病又想生育的就更少，但我希望写下这个过程能为类似的准妈妈一点希望和信心！
我怀孕期间确实没有服用任何药物，但受孕的那个月和之前所有用药都没有停过。分析原因，可能是我的病症和你不是很一样，我主要是口鼻干，眼干，长期低烧，胃肠功能紊乱（会突然腹泻不止，要输液），服西药时间短。所以我建议你还是听临床医生的，至少强的松是证实对胎儿无害的，至于纷乐和其他药，你还是听医嘱，在受孕前逐渐减少或暂停比较把握！
（未完待续）
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）