我渴望能够治愈我的干燥综合症
发表者：干燥综合症网
日期：2019-05-14
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我2018年10月底我因重感冒喉咙很痛，痰中有血，咽喉有异物感，发烧，双脚膝关节和踝关节痛，牙痛，刷牙出血，两天后开始咳嗽，本来想去医院打针，因为我以前每年都会感冒发烧咳嗽两次，每次都要打针才能好，所以想去打针，但刚好我朋友来玩，说不要轻易打针吃药，不好，要多喝水，让身体自己恢复，否则会破坏自己的免疫功能，以后病了也难治，还现身说法她感冒发烧都是喝水休息自己好过来的等等，我就硬撑着没看医生，一周后烧退了咳嗽加重了，睡觉更加厉害，于是去医院，医生听肺部有啰音，说是肺炎了，住院治疗一周，基本好了出院。出院后关节偶尔还有酸痛，其他没什么问题。
出院10天后再次喉咙痛，痰中有血，牙痛，右侧腮帮痛，关节痛，发烧，考虑到刚出院，用了这么多抗生素，不想再用药，就自己用按摩的方法疏通耳周、脸部、腮帮，哪里痛就按摩哪里，第一天早晚各做一次就退烧了，所有的症状就减轻了，我很高兴，以为自己找到方法了，以后感冒发烧就可以自己解决了。但膝关节，踝关节，手肘关节，腕关节都有不固定不持续的酸痛感，咽喉有异物感，偶尔还有痰中带血，我就去桂林市博爱医院耳鼻喉科检查喉咙，喉镜看了没问题，我随口问关节痛找哪个科看，医生建议我去桂林医学院二附院风湿免疫科找王主任。王主任让我化验血沉60，类风湿因子31，于是建议进一步检查，我检查后临近春节，就没有及时去取结果，直到过了元宵节才去看结果，这一看吓了一跳，王主任说可能是干燥综合征，建议住院进一步确诊，我赶紧到网上查询，才知道这个病太难缠了！
考虑到二附院比较远， 2019.3.1我就到桂林医学院附属医院风湿免疫科住院，经检查：ssa阳性，抗核抗体阳性，核仁型阳性，抗Ro阳性，NK细胞 1.86，B淋巴细胞 32.62 T辅助/诱导细胞 49.68 T抑制/细胞毒细胞 13.21 CD3+CD8+双阳细胞 0.25 CD3+CD4/CD3+CD8+ 3.76 唾液腺SPECT/CT显像：双刺唾液腺显像较差，1、示摄锝功能欠佳，2、双侧唾液腺算刺激实验基本正常，示分泌功能基本正常，球蛋白36.3 脂蛋白（a）116.3 免疫球蛋白G 18.75，铁蛋白552 抗CCP抗体 总25（OH）维生素D 18.87总25（OH）维生素D2 1.79 确诊为干燥综合症。治疗口服盐酸羟氯喹、雷公藤多苷、阿法骨化醇，白芍总苷、泼尼松，经过半个月的治疗，关节酸痛基本消失，牙痛牙出血没有了，但口干明显加重了，原来口干不明显，出院后口干喉咙干难忍，舌头又干又粗又痛，话都懒得多说。按摩腮帮，吃梨子，橙子，黑芝麻粥等可以缓解口干，但不能持续。
为了对付干燥综合症这个病，我买了一些医学和食疗的书籍，查看各方面的信息，希望找到根治治愈的方法，我接受中西医结合治疗的方法，也打算找名中医，因为通过学习，了解到这个病西医没有根治办法，只有控制，中医可以调理达到平衡，这可能还有一线希望。通过看书，我知道自己应该是慢性炎症损伤津液，脾肾阴虚，希望通过学习懂得一些相关知识，才能更加积极配合医生，同时做好日常保养，努力探索适合自己的治疗方法，以后我会把这方面的体会及时告诉大家，这就是我的分享，也希望大家多分享自己的经历和治疗经验！
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
出院10天后再次喉咙痛，痰中有血，牙痛，右侧腮帮痛，关节痛，发烧，考虑到刚出院，用了这么多抗生素，不想再用药，就自己用按摩的方法疏通耳周、脸部、腮帮，哪里痛就按摩哪里，第一天早晚各做一次就退烧了，所有的症状就减轻了，我很高兴，以为自己找到方法了，以后感冒发烧就可以自己解决了。但膝关节，踝关节，手肘关节，腕关节都有不固定不持续的酸痛感，咽喉有异物感，偶尔还有痰中带血，我就去桂林市博爱医院耳鼻喉科检查喉咙，喉镜看了没问题，我随口问关节痛找哪个科看，医生建议我去桂林医学院二附院风湿免疫科找王主任。王主任让我化验血沉60，类风湿因子31，于是建议进一步检查，我检查后临近春节，就没有及时去取结果，直到过了元宵节才去看结果，这一看吓了一跳，王主任说可能是干燥综合征，建议住院进一步确诊，我赶紧到网上查询，才知道这个病太难缠了！
考虑到二附院比较远， 2019.3.1我就到桂林医学院附属医院风湿免疫科住院，经检查：ssa阳性，抗核抗体阳性，核仁型阳性，抗Ro阳性，NK细胞 1.86，B淋巴细胞 32.62 T辅助/诱导细胞 49.68 T抑制/细胞毒细胞 13.21 CD3+CD8+双阳细胞 0.25 CD3+CD4/CD3+CD8+ 3.76 唾液腺SPECT/CT显像：双刺唾液腺显像较差，1、示摄锝功能欠佳，2、双侧唾液腺算刺激实验基本正常，示分泌功能基本正常，球蛋白36.3 脂蛋白（a）116.3 免疫球蛋白G 18.75，铁蛋白552 抗CCP抗体 总25（OH）维生素D 18.87总25（OH）维生素D2 1.79 确诊为干燥综合症。治疗口服盐酸羟氯喹、雷公藤多苷、阿法骨化醇，白芍总苷、泼尼松，经过半个月的治疗，关节酸痛基本消失，牙痛牙出血没有了，但口干明显加重了，原来口干不明显，出院后口干喉咙干难忍，舌头又干又粗又痛，话都懒得多说。按摩腮帮，吃梨子，橙子，黑芝麻粥等可以缓解口干，但不能持续。
为了对付干燥综合症这个病，我买了一些医学和食疗的书籍，查看各方面的信息，希望找到根治治愈的方法，我接受中西医结合治疗的方法，也打算找名中医，因为通过学习，了解到这个病西医没有根治办法，只有控制，中医可以调理达到平衡，这可能还有一线希望。通过看书，我知道自己应该是慢性炎症损伤津液，脾肾阴虚，希望通过学习懂得一些相关知识，才能更加积极配合医生，同时做好日常保养，努力探索适合自己的治疗方法，以后我会把这方面的体会及时告诉大家，这就是我的分享，也希望大家多分享自己的经历和治疗经验！
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）