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年轻女孩确诊干燥综合症的经历

发表者:   日期:2023-01-30   浏览次数:99   评论次数:0  
      2017年8月的某天,我吃了一碗泡面,第二天起来嗓子就干哑了,我心想,完了,我肯定又是上火要感冒了(根据以往惯例)。果不其然次日感冒的症状就出现了,我在家附近诊所配了感冒药挂吊水。我想着一星期肯定能好。结果没想到,感冒的症状是好了,但每天会出现不明原因发热,伴随少量咳嗽。在家附近换了好几家小诊所挂水吃药,效果都不好。于是动身去了人民医院看,医生抽了血常规和血沉后也是以普通的感染开药吊水医治。这次换药后有效果了,不发烧了,这时我还不知道我患了干燥综合症。
      大概过了一星期的好日子,我又开始发烧了,且发烧开始有鲜明特点了,每天早上起来体温都正常,午后体温就升高,开始低烧乏力,若吃退烧药也能退烧,但第二天午后又开始发烧。如此每天反复,因担忧退烧药吃多了对身体不好,我就开始忍着不吃退烧药,那时正是炎热的夏天,我晚上睡在空调房间,夜里都会出一身汗,并且夜尿增多,每天起夜2-3次,但我并没有喝这么多水。反反复复折磨近一个月,觉得应该去更上级大医院,现在想想觉得当时的自己真傻,忍受这么久的折磨。
      于是在我家里人陪同下去了上级医院,医生听了我的病情后,首先让我做了排除肺结核和艾滋病等检查,也怀疑过白血病或者肿瘤,均不是。医生说我长期发热不明需要住院排查出原因。我被收治感染科住院,住进去后看着周边的病人,我认识到问题的严重性,开始百度长期低热原因,百度搜索到各种罕见病会引起低烧,开始隐隐害怕。入院后,医生很快给我开了一系列的化验,心电图,CT等检查。经过漫长一系列检查,有一天下午我的主治医生带着另一位医生来我的病床前问诊,那医生问我有没有口干眼干,面部红斑之类等问题,我一一回答了他走了,后来我的主治医生过来和我说,怀疑可能是风湿免疫疾病,说要给我们办理转科,于是我就从感染科转入了风湿免疫科。
      进了风湿科发现病房里都是些大爷大妈,就我一个年轻小姑娘。人家都来问我什么原因入院,我也答不上来。我就在医院住着每天吊水,我还是会出现发热,某天晚上,一个护士拿了一小袋分装的药给我让我吃,结果第二天没发烧了。后面医生说根据我的SSA,SSB,白细胞低,血沉高,抗体高等指标,怀疑我是干燥综合征,建议我唇腺活检,因为过于害怕,加上指标明确和我有明显口干,我没有做唇腺活检。后面吃着医生给的药,也不在发烧了,就办理了出院手续,出院手续写着免疫风湿科门诊终身随访,那时我的还在想我这么年轻怎么可能会看不好呢?后来发现果然是我年轻,所以想问题简单了。
      现在吃药6年了,会定期去医院复查开药,目前指标还是不稳定,但索性不影响我的生活和工作。只是依旧时常感慨如果当初我不吃泡面不引起感冒是不是就不会得这个病?如果当初发烧早点去大医院看,是不是就不会发展成这个病呢?为什么大家都这么健康而我却要每日每日的吃药?.....。我偶尔也会在夜深人静的时候这样默默伤感,但多数的白天还是充满活力的工作生活,毕竟日子是要向前看的,我们比其他更恶劣的疾病幸运太多了。我关注公众号很久了,直到现在我才有勇气提笔写我的患病经历,希望能给更多干燥综合症病友一些参考借鉴。
      (注:干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流,群号: 118194945 ,本网站站长私人微信号: ssgzz88 )
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