患16年干燥综合症病友的求医历程和治疗经验故事
发表者：干燥综合症网病友
日期：2018-04-21
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干燥综合症网特别推荐：这是一位患了16年干燥综合症病人的亲身经历，从发病，到误诊，到确诊，再开始正确治疗,到最后如何稳定病情并开始正常生活的求医治病历程，有她走过的弯路和误区，有她的成功经验介绍，值得所有干燥综合征新老病友阅读。
我是2002年患干燥综合症了，至今已有16年。我确诊为干燥综合征前的症状是眼干、口干、关节痛，在当地医院检查确诊为类风湿关节炎，口服甲氨碟林和柳氮磺吡啶，吲哚美辛，疼痛有好转。后来家人在报纸的广告上看到了治疗类风湿的药酒，价钱很高，宣传疗效很好，于是我抱着试试看的态度买了一个疗程，结果非但没有好转，又使病情加重，当时关节疼痛已生活不能自理。
随后去北京协和医院看病检查，协和的大夫在没有确诊前是不会给开药治疗疼痛的，因为会影响化验指标，影响对病情的判断，一周之后化验结果出来了，医生确诊是原发性干燥综合征，并不是类风湿关节炎，从此按照协和医生的治疗方案开始了漫长的治疗。我最初吃的药是甲氨碟林、爱若华和止痛药，随着病情的逐步好转，慢慢把止痛药停了，三个月后血沉和免疫球蛋白都降到了正常范围，逐步的爱若华也降到隔天一片，指标得到了控制，就这样坚持了十几年。由于长期吃药，我对甲氨碟林的副作用反应很大，经常头痛恶心，不想吃饭，这时候我想用中医试试，会不会减少一些副作用，就这样从2014年开始，我开始中医治疗，中医治疗后只吃甲氨碟林和中药汤药，其他西药都停了，指标一直控制的很好，就是甲氨碟林的副作用我实在无法坚持，在医生的建议下，于2017年年底，停用甲氨碟林，开始服用艾拉莫得，现在艾拉莫得已经服用4个月了，感觉很好，头痛恶心好转，食欲增加了，体重也增加了，精神状态好了很多，中药服用四年多了，每半年检查一次肝肾功能，到此为止，肝肾功能没有损害。
我的治疗经历，一是确诊时要到有知名度的正规的大医院去检查确诊，做到对症下药，取得好的治疗方案。二是不要听信广告和民间的偏方，以免浪费时间，浪费钱财，延误病情。三是病情活动期用西医治疗，稳定期用中医控制，这样的话副作用小，生活质量好。这是我求医治病的感受，希望能帮到有需要的病友们。
（注：这是“干燥综合症网”网站运营4年来，病友提供的好文章之一，目前该病友就在“干燥综合症网病友QQ群：118194945”中。欢迎各位病友联系本人微信号：ssgzz88 提供个人求医历程和治疗故事，在“干燥综合症网”中发表与众多病友一起分享。）
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我是2002年患干燥综合症了，至今已有16年。我确诊为干燥综合征前的症状是眼干、口干、关节痛，在当地医院检查确诊为类风湿关节炎，口服甲氨碟林和柳氮磺吡啶，吲哚美辛，疼痛有好转。后来家人在报纸的广告上看到了治疗类风湿的药酒，价钱很高，宣传疗效很好，于是我抱着试试看的态度买了一个疗程，结果非但没有好转，又使病情加重，当时关节疼痛已生活不能自理。
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我的治疗经历，一是确诊时要到有知名度的正规的大医院去检查确诊，做到对症下药，取得好的治疗方案。二是不要听信广告和民间的偏方，以免浪费时间，浪费钱财，延误病情。三是病情活动期用西医治疗，稳定期用中医控制，这样的话副作用小，生活质量好。这是我求医治病的感受，希望能帮到有需要的病友们。
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