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我渴望能够治愈我的干燥综合症

发表者:干燥综合症网   日期:2019-05-14   浏览次数:0   评论次数:1  
      我2018年10月底我因重感冒喉咙很痛,痰中有血,咽喉有异物感,发烧,双脚膝关节和踝关节痛,牙痛,刷牙出血,两天后开始咳嗽,本来想去医院打针,因为我以前每年都会感冒发烧咳嗽两次,每次都要打针才能好,所以想去打针,但刚好我朋友来玩,说不要轻易打针吃药,不好,要多喝水,让身体自己恢复,否则会破坏自己的免疫功能,以后病了也难治,还现身说法她感冒发烧都是喝水休息自己好过来的等等,我就硬撑着没看医生,一周后烧退了咳嗽加重了,睡觉更加厉害,于是去医院,医生听肺部有啰音,说是肺炎了,住院治疗一周,基本好了出院。出院后关节偶尔还有酸痛,其他没什么问题。
      出院10天后再次喉咙痛,痰中有血,牙痛,右侧腮帮痛,关节痛,发烧,考虑到刚出院,用了这么多抗生素,不想再用药,就自己用按摩的方法疏通耳周、脸部、腮帮,哪里痛就按摩哪里,第一天早晚各做一次就退烧了,所有的症状就减轻了,我很高兴,以为自己找到方法了,以后感冒发烧就可以自己解决了。但膝关节,踝关节,手肘关节,腕关节都有不固定不持续的酸痛感,咽喉有异物感,偶尔还有痰中带血,我就去桂林市博爱医院耳鼻喉科检查喉咙,喉镜看了没问题,我随口问关节痛找哪个科看,医生建议我去桂林医学院二附院风湿免疫科找王主任。王主任让我化验血沉60,类风湿因子31,于是建议进一步检查,我检查后临近春节,就没有及时去取结果,直到过了元宵节才去看结果,这一看吓了一跳,王主任说可能是干燥综合征,建议住院进一步确诊,我赶紧到网上查询,才知道这个病太难缠了!
      考虑到二附院比较远, 2019.3.1我就到桂林医学院附属医院风湿免疫科住院,经检查:ssa阳性,抗核抗体阳性,核仁型阳性,抗Ro阳性,NK细胞 1.86,B淋巴细胞 32.62 T辅助/诱导细胞 49.68    T抑制/细胞毒细胞 13.21  CD3+CD8+双阳细胞 0.25  CD3+CD4/CD3+CD8+  3.76  唾液腺SPECT/CT显像:双刺唾液腺显像较差,1、示摄锝功能欠佳,2、双侧唾液腺算刺激实验基本正常,示分泌功能基本正常,球蛋白36.3  脂蛋白(a)116.3  免疫球蛋白G  18.75,铁蛋白552  抗CCP抗体 总25(OH)维生素D  18.87总25(OH)维生素D2  1.79  确诊为干燥综合症。治疗口服盐酸羟氯喹、雷公藤多苷、阿法骨化醇,白芍总苷、泼尼松,经过半个月的治疗,关节酸痛基本消失,牙痛牙出血没有了,但口干明显加重了,原来口干不明显,出院后口干喉咙干难忍,舌头又干又粗又痛,话都懒得多说。按摩腮帮,吃梨子,橙子,黑芝麻粥等可以缓解口干,但不能持续。
       为了对付干燥综合症这个病,我买了一些医学和食疗的书籍,查看各方面的信息,希望找到根治治愈的方法,我接受中西医结合治疗的方法,也打算找名中医,因为通过学习,了解到这个病西医没有根治办法,只有控制,中医可以调理达到平衡,这可能还有一线希望。通过看书,我知道自己应该是慢性炎症损伤津液,脾肾阴虚,希望通过学习懂得一些相关知识,才能更加积极配合医生,同时做好日常保养,努力探索适合自己的治疗方法,以后我会把这方面的体会及时告诉大家,这就是我的分享,也希望大家多分享自己的经历和治疗经验!
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关于《我渴望能够治愈我的干燥综合症》的评论
hxh53077  2019-07-18 20:01:45
我也是干燥综合症病患者。2018年检查得知,白细胞减少,乏力,眼睛干燥,真痛苦。
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