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一位患病21年干燥综合症患者的忠告

发表者:干燥综合症病友   日期:2018-04-24   浏览次数:9830   评论次数:1  
      我是1997年4月经唇线活检确诊的原发性干燥综合征,至今已经21年。开始的治疗经历坎坷的很,去的都是大医院,协和、友谊、人民医院等,主要是自己的不重视,不按时服药,复查,导致病情不断加重反复,03年以前是年年住院,05年病情加重并伴多发并发症,已累及脏器,住院近四个月的时间。出院后还是不长记性,见好后又一次自行断药,2011年再次因肾小管酸中毒住人民医院治疗,这次出院前,我的主治医生真可谓是耐心至极,我被感动,当即表示:一定要做个听话的好病人,保证按时服药、定期复查。结果就是我很受益!快七年了病情一直很稳定,除了干燥的特异指标SSA、SSB无法转阴,其他指标都正常范围,生活质量一级的棒,59岁了还在工作岗位上。我目前仅服用羟氯喹一种药早晚各2片。 说出来就是想对病友说,得了干燥综合症不可怕,可怕的是我们自己不重视,不去正规的治疗。只要听正规医院专科医生的治疗方案,病情会很好控制住的!      (注:干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流,群号: 118194945 ,本网站站长私人微信号: ssgzz88 )
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关于《一位患病21年干燥综合症患者的忠告》的评论
李榕珍  2018-07-05 21:20:17
我o7年查出干燥症,今年复发,严重的口腔溃疡和眼干舌头烂不知怎么办?
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