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一位患病21年干燥综合症患者的忠告

发表者:干燥综合症病友   日期:2018-04-24   浏览次数:0   评论次数:1  
      我是1997年4月经唇线活检确诊的原发性干燥综合征,至今已经21年。开始的治疗经历坎坷的很,去的都是大医院,协和、友谊、人民医院等,主要是自己的不重视,不按时服药,复查,导致病情不断加重反复,03年以前是年年住院,05年病情加重并伴多发并发症,已累及脏器,住院近四个月的时间。出院后还是不长记性,见好后又一次自行断药,2011年再次因肾小管酸中毒住人民医院治疗,这次出院前,我的主治医生真可谓是耐心至极,我被感动,当即表示:一定要做个听话的好病人,保证按时服药、定期复查。结果就是我很受益!快七年了病情一直很稳定,除了干燥的特异指标SSA、SSB无法转阴,其他指标都正常范围,生活质量一级的棒,59岁了还在工作岗位上。我目前仅服用羟氯喹一种药早晚各2片。 说出来就是想对病友说,得了干燥综合症不可怕,可怕的是我们自己不重视,不去正规的治疗。只要听正规医院专科医生的治疗方案,病情会很好控制住的!(注:干燥综合症病人或亲属可加本网站个人微信号: ssgzz88 。如您能提供一千字以上的个人故事(患病经历、求医历程、个人经验介绍,等等)以便在本网站发表,可通过微信号: ssgzz88 联系免费加入本网站病友专用QQ群号: 118194945 与近千名来自全国各地的干燥综合症病友互相实时交流病情和治疗经历。否则需发微信红包付费20元,以补贴网站运营费用。)
关于《一位患病21年干燥综合症患者的忠告》的评论
李榕珍  2018-07-05 21:20:17
我o7年查出干燥症,今年复发,严重的口腔溃疡和眼干舌头烂不知怎么办?
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