（第一部分）国外改善干燥综合症患者日常生活质量的76条建议
发表者：干燥综合征网
日期：2017-07-01
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编者注：干燥综合症是人类共同的疾病，国外也有许多患者，以下是本人借助工具翻译的国外医疗机构和公益组织，对干燥综合征患者提高生活质量的建议。
改善生活质量部分：
1、找一个好医生来治疗你的疾病，或者一个很好的听众（医生）来倾诉你的病情是很重要的。
2、在搜索干燥综合症的信息时，请考虑来源，确保来源是权威性，知识渊博而且是最新的。
3、弄清自己生活中的压力，并与心理健康专家进行交流，减轻干燥综合征对自己病情的影响。
4、即使是一些天然的药物，也不能确保其是安全或合适的，因此有必要和医生商量讨论一下。
5、最近的科学数据显示，是否长寿与干燥综合症等慢性疾病的日常成功自我管理和日常护理有关。
6、如果您患有干燥综合征并且被雇用，您需要根据自己的身体况且确认是否需要公司安排住宿。
7、始终服用非甾体抗炎药（NSAIDs）的患者，要注意食用牛奶，以避免胃部不适。
8、不要因为干燥综合症的重叠和不确定性而寻求第二个意见。（本句本人也不知如何翻译）
9、没有人从小就知道自己长大后会发现患有干燥综合症，所以一旦知道了，你就必须竭尽所能，以最好的方式去生活。
10、如果你因为患了干燥综合症而每天情绪波动很大，请你加入一些群体组织，或与健康专业人员交谈，你就会明白，患病的不是你一个人，加入一些病友群体，你会找到更多的方法来应对你的疾病。
11、要了解你自己的病情和身体状况，超过了自己能处理的范围，或者情况变得糟糕些了，要及时告诉你的医生。
12、联系一名医生，协助您做好您的干燥综合症的日常护理工作，通常这是一名风湿病专家，但家庭医生或全科医生也可能会担当这一职务。
13、要积极参与治疗决策，并成为自己病情的知情者，你会感觉到在多大程度上在控制你的疾病，减少焦虑，并确保你能得到最好的医疗护理。
14、您可以用Sjögren's保持良好的生活质量。保持最新的信息，通过SSF教你自己，找到支持并观察你的极限。（本句本人也不知如何翻译，该句是软件翻译出来的，大家将就着看一下吧）
15、一定要让您的医生了解您正在服用的所有处方药和非处方药物，许多药物是有副作用的，这些副作用可能使您的干燥综合征病情更糟糕。
16、有些干燥综合征的症状是不容易看出来的，但这些症状仍然要引起重视，如果您的医生告诉您说这些症状没有了，您一定要告诉您的医生，这些症状还存在，或者你更换另外一位医生给您诊断。
17、想知道干燥综合症患者用于眼干，口干，鼻干，皮肤干燥，干燥耳朵，干燥阴道，防晒，反流和神经病痛的哪些产品，可以和我们联系以获取其副本。
18、在你的生活中寻求积极的关系。当您经常被误解的疾病时，这些将帮助您应对并减少一般的焦虑。（此句也将就着看吧）
改善口干生活质量的技巧：
19、食用柔软，潮湿的食物，以减轻您吞咽的困难，也避免您的牙齿碎裂和打破。
20、干燥综合症患者应该吃较小一点的食物，通过更频繁的饮食来刺激唾液分泌。
21、避免食用咸味，酸性或辛辣的食物和碳酸饮料，它可能会使您的口干更痛苦或者会干扰干燥综合症的消化系统。
22、通过使用含有甜味剂木糖醇的口服产品来帮助预防牙齿腐烂。
23、对于口干，白天可以增加一些液体摄入量，但请记住，每次小口水最好。（本人注：每次喝多了上厕所也辛苦，每次少喝一点润润口腔最好）
24、干燥综合症患者应避免使用漱口水，特别是含有酒精的漱口水，这些成分会加剧口腔干燥，使人感到更加口干舌燥。
25、干燥综合征病人可以通过咀嚼口香糖（糖尿病患者用无糖口香糖）来帮助增加唾液分泌。
26、可以用维生素E油或保湿凝胶干燥，来缓解舌头和口腔的疼痛部分，以获得长久的缓解，使用维生素胶囊中的液体油。
由于本人英文水平有限，翻译得不好甚至有误，敬请谅解，仅供各位病友及亲属参考，英文水平高点的朋友，可通过本网病友QQ群号： 118194945或微信公众号: ganzaozheng 向我获取英文原文。今天周末先弄这么一点吧，待续……
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
改善生活质量部分：
1、找一个好医生来治疗你的疾病，或者一个很好的听众（医生）来倾诉你的病情是很重要的。
2、在搜索干燥综合症的信息时，请考虑来源，确保来源是权威性，知识渊博而且是最新的。
3、弄清自己生活中的压力，并与心理健康专家进行交流，减轻干燥综合征对自己病情的影响。
4、即使是一些天然的药物，也不能确保其是安全或合适的，因此有必要和医生商量讨论一下。
5、最近的科学数据显示，是否长寿与干燥综合症等慢性疾病的日常成功自我管理和日常护理有关。
6、如果您患有干燥综合征并且被雇用，您需要根据自己的身体况且确认是否需要公司安排住宿。
7、始终服用非甾体抗炎药（NSAIDs）的患者，要注意食用牛奶，以避免胃部不适。
8、不要因为干燥综合症的重叠和不确定性而寻求第二个意见。（本句本人也不知如何翻译）
9、没有人从小就知道自己长大后会发现患有干燥综合症，所以一旦知道了，你就必须竭尽所能，以最好的方式去生活。
10、如果你因为患了干燥综合症而每天情绪波动很大，请你加入一些群体组织，或与健康专业人员交谈，你就会明白，患病的不是你一个人，加入一些病友群体，你会找到更多的方法来应对你的疾病。
11、要了解你自己的病情和身体状况，超过了自己能处理的范围，或者情况变得糟糕些了，要及时告诉你的医生。
12、联系一名医生，协助您做好您的干燥综合症的日常护理工作，通常这是一名风湿病专家，但家庭医生或全科医生也可能会担当这一职务。
13、要积极参与治疗决策，并成为自己病情的知情者，你会感觉到在多大程度上在控制你的疾病，减少焦虑，并确保你能得到最好的医疗护理。
14、您可以用Sjögren's保持良好的生活质量。保持最新的信息，通过SSF教你自己，找到支持并观察你的极限。（本句本人也不知如何翻译，该句是软件翻译出来的，大家将就着看一下吧）
15、一定要让您的医生了解您正在服用的所有处方药和非处方药物，许多药物是有副作用的，这些副作用可能使您的干燥综合征病情更糟糕。
16、有些干燥综合征的症状是不容易看出来的，但这些症状仍然要引起重视，如果您的医生告诉您说这些症状没有了，您一定要告诉您的医生，这些症状还存在，或者你更换另外一位医生给您诊断。
17、想知道干燥综合症患者用于眼干，口干，鼻干，皮肤干燥，干燥耳朵，干燥阴道，防晒，反流和神经病痛的哪些产品，可以和我们联系以获取其副本。
18、在你的生活中寻求积极的关系。当您经常被误解的疾病时，这些将帮助您应对并减少一般的焦虑。（此句也将就着看吧）
改善口干生活质量的技巧：
19、食用柔软，潮湿的食物，以减轻您吞咽的困难，也避免您的牙齿碎裂和打破。
20、干燥综合症患者应该吃较小一点的食物，通过更频繁的饮食来刺激唾液分泌。
21、避免食用咸味，酸性或辛辣的食物和碳酸饮料，它可能会使您的口干更痛苦或者会干扰干燥综合症的消化系统。
22、通过使用含有甜味剂木糖醇的口服产品来帮助预防牙齿腐烂。
23、对于口干，白天可以增加一些液体摄入量，但请记住，每次小口水最好。（本人注：每次喝多了上厕所也辛苦，每次少喝一点润润口腔最好）
24、干燥综合症患者应避免使用漱口水，特别是含有酒精的漱口水，这些成分会加剧口腔干燥，使人感到更加口干舌燥。
25、干燥综合征病人可以通过咀嚼口香糖（糖尿病患者用无糖口香糖）来帮助增加唾液分泌。
26、可以用维生素E油或保湿凝胶干燥，来缓解舌头和口腔的疼痛部分，以获得长久的缓解，使用维生素胶囊中的液体油。
由于本人英文水平有限，翻译得不好甚至有误，敬请谅解，仅供各位病友及亲属参考，英文水平高点的朋友，可通过本网病友QQ群号： 118194945或微信公众号: ganzaozheng 向我获取英文原文。今天周末先弄这么一点吧，待续……
（注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）