干燥综合症病人患者怀孕生育经历（1）
发表者：病友
日期：2015-02-04
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前记：
宝宝满一个月了，我和宝爸的心也随着日子的推移渐渐安定了下来。从经历2008年底腹中50多天的宝宝因这个病（干燥综合症）而离去，到2010年8月下旬知道怀孕前尝试各种治疗方法，再到整整282天对未知生命孕育中的种种忐忑与不安，最后到现在，看到熟睡中儿子甜美的笑容，我觉得自己很幸福，我的生命与家庭获得了新生！看着宝宝的健康成长，我想把这段经历在这个陪伴同时指导我怀孕生育过程的地方，与患有干燥综合征的育龄准妈妈们分享：要相信宝宝的坚强，相信宝宝与你们的缘分，不要轻易放弃！第一次发帖，文笔不好，就流水账的写些，里面提到的人名隐去，以免引起广告嫌疑！
2008年，黑色的12月
当我得知有了宝宝，整个家庭还没来得及从喜悦中回过神来，就突然持续发低烧（37.6-38度），起初以为是天冷得了感冒，坚持物理降温了三天，无效！随后到市妇幼保健院门诊输液3天，仍然无法控制，再转而去了九医院（听老公的同事说，她的带状疱疹引起了发烧治愈很快，在那输液医生态度好，病人也没那么多——后来回想因为这样的理由去那里多么愚蠢，应该直接去华西附二院的），输液的当天晚上开始胃痛，呕吐，随后3天就一直在九医院住院，做了对宝宝没有影响的所有检查后，发热仍无法控制，而且由于胃痛，一直无法进食，也很难睡觉，自己的身体已经到了快被摧毁的边缘，不得不再接受放弃宝宝的现实——做CT，检查是否由于肺部感染，肺结核复发？这个时候，我就转院到了华西医院，住进了传染科！
入院后，检查了血液，抗SS-A、抗SS-B、抗核抗体、血沉等几项风湿免疫类指标都呈阳性。随后，做了唇腺活检、泪腺滤纸试验、唾液流率测定等检查，并经过风湿免疫科的会诊，被告知患了干燥综合征——一种结缔组织免疫类疾病，有很多禁忌，而且极其顽固，恶化的话会导致红斑狼疮、皮肌炎等疾病，西医的治疗方法是用激素类药物，治愈时间很长，难以准确估计，用药期间不能受孕，治愈后，也要在激素停药后半年以上再怀孕…….当时的我，经历了20多天的住院治疗，身心俱疲，想到孩子的离去，自己病情对今后的影响，我不知如何面对，好在当时老公不离不弃，父母悉心照顾，帮我度过了最难的两个月。
09年，辗转于各类中药
为了避免激素的影响，我和家人商量，先选择用中药治疗。09年，辗转了5个中医，我终于固定在中西药大学附属老专家门诊周**教授那治疗（其实他是中医内科），到09年6月才停止了低烧。随后，就是每周就诊一次，换一次药方；生活上，请了个钟点工，每天给我们做一顿晚饭（父母都在千里之外的老家）。工作的繁忙，每周的奔波，每天三次的药水，真的很累，我还是坚持了一年。
2010年，抉择、坚持
新年前，回老家过年，在当地医院进行了血液复查，结果很不好——虽然外在的病情没有加重，但血液指标却有一项保持稳定，两项由原来的两个加号变成了三个和四个加号，还有一项指标由阴转阳了！我的心跌入了谷底，但当时没有和父母讲实情，毕竟要过新年了！节后返家，我不得不去华西医院风湿免疫科接受西医西药治疗，挂了林**教授的号，一位慈祥的老太太，开始每天服用帕夫林、强的松（激素），阿法骨醇胶囊、硫酸羟氯喹片。然后每月去复查一次血液指标，在吃西药的同时，我仍坚持吃中药。生活上，坚持规律的在家吃饭外，3月初，可乐——一只1个月大的纯黑色狗狗来到我身边，老公不在家的时候，一直陪在我身边，我的心情放松了很多。工作上，4月，我毅然决然放弃了发展大好的工作岗位，转为相对清闲有规律的岗位。
（未完待续） （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）
宝宝满一个月了，我和宝爸的心也随着日子的推移渐渐安定了下来。从经历2008年底腹中50多天的宝宝因这个病（干燥综合症）而离去，到2010年8月下旬知道怀孕前尝试各种治疗方法，再到整整282天对未知生命孕育中的种种忐忑与不安，最后到现在，看到熟睡中儿子甜美的笑容，我觉得自己很幸福，我的生命与家庭获得了新生！看着宝宝的健康成长，我想把这段经历在这个陪伴同时指导我怀孕生育过程的地方，与患有干燥综合征的育龄准妈妈们分享：要相信宝宝的坚强，相信宝宝与你们的缘分，不要轻易放弃！第一次发帖，文笔不好，就流水账的写些，里面提到的人名隐去，以免引起广告嫌疑！
2008年，黑色的12月
当我得知有了宝宝，整个家庭还没来得及从喜悦中回过神来，就突然持续发低烧（37.6-38度），起初以为是天冷得了感冒，坚持物理降温了三天，无效！随后到市妇幼保健院门诊输液3天，仍然无法控制，再转而去了九医院（听老公的同事说，她的带状疱疹引起了发烧治愈很快，在那输液医生态度好，病人也没那么多——后来回想因为这样的理由去那里多么愚蠢，应该直接去华西附二院的），输液的当天晚上开始胃痛，呕吐，随后3天就一直在九医院住院，做了对宝宝没有影响的所有检查后，发热仍无法控制，而且由于胃痛，一直无法进食，也很难睡觉，自己的身体已经到了快被摧毁的边缘，不得不再接受放弃宝宝的现实——做CT，检查是否由于肺部感染，肺结核复发？这个时候，我就转院到了华西医院，住进了传染科！
入院后，检查了血液，抗SS-A、抗SS-B、抗核抗体、血沉等几项风湿免疫类指标都呈阳性。随后，做了唇腺活检、泪腺滤纸试验、唾液流率测定等检查，并经过风湿免疫科的会诊，被告知患了干燥综合征——一种结缔组织免疫类疾病，有很多禁忌，而且极其顽固，恶化的话会导致红斑狼疮、皮肌炎等疾病，西医的治疗方法是用激素类药物，治愈时间很长，难以准确估计，用药期间不能受孕，治愈后，也要在激素停药后半年以上再怀孕…….当时的我，经历了20多天的住院治疗，身心俱疲，想到孩子的离去，自己病情对今后的影响，我不知如何面对，好在当时老公不离不弃，父母悉心照顾，帮我度过了最难的两个月。
09年，辗转于各类中药
为了避免激素的影响，我和家人商量，先选择用中药治疗。09年，辗转了5个中医，我终于固定在中西药大学附属老专家门诊周**教授那治疗（其实他是中医内科），到09年6月才停止了低烧。随后，就是每周就诊一次，换一次药方；生活上，请了个钟点工，每天给我们做一顿晚饭（父母都在千里之外的老家）。工作的繁忙，每周的奔波，每天三次的药水，真的很累，我还是坚持了一年。
2010年，抉择、坚持
新年前，回老家过年，在当地医院进行了血液复查，结果很不好——虽然外在的病情没有加重，但血液指标却有一项保持稳定，两项由原来的两个加号变成了三个和四个加号，还有一项指标由阴转阳了！我的心跌入了谷底，但当时没有和父母讲实情，毕竟要过新年了！节后返家，我不得不去华西医院风湿免疫科接受西医西药治疗，挂了林**教授的号，一位慈祥的老太太，开始每天服用帕夫林、强的松（激素），阿法骨醇胶囊、硫酸羟氯喹片。然后每月去复查一次血液指标，在吃西药的同时，我仍坚持吃中药。生活上，坚持规律的在家吃饭外，3月初，可乐——一只1个月大的纯黑色狗狗来到我身边，老公不在家的时候，一直陪在我身边，我的心情放松了很多。工作上，4月，我毅然决然放弃了发展大好的工作岗位，转为相对清闲有规律的岗位。
（未完待续） （注：干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流，群号： 118194945 ，本网站站长私人微信号： ssgzz88 ）