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干燥综合症病人患者怀孕生育经历(1)

发表者:病友   日期:2015-02-04   浏览次数:2769   评论次数:0  
前记:
       宝宝满一个月了,我和宝爸的心也随着日子的推移渐渐安定了下来。从经历2008年底腹中50多天的宝宝因这个病(干燥综合症)而离去,到2010年8月下旬知道怀孕前尝试各种治疗方法,再到整整282天对未知生命孕育中的种种忐忑与不安,最后到现在,看到熟睡中儿子甜美的笑容,我觉得自己很幸福,我的生命与家庭获得了新生!看着宝宝的健康成长,我想把这段经历在这个陪伴同时指导我怀孕生育过程的地方,与患有干燥综合征的育龄准妈妈们分享:要相信宝宝的坚强,相信宝宝与你们的缘分,不要轻易放弃!第一次发帖,文笔不好,就流水账的写些,里面提到的人名隐去,以免引起广告嫌疑!
       2008年,黑色的12月
       当我得知有了宝宝,整个家庭还没来得及从喜悦中回过神来,就突然持续发低烧(37.6-38度),起初以为是天冷得了感冒,坚持物理降温了三天,无效!随后到市妇幼保健院门诊输液3天,仍然无法控制,再转而去了九医院(听老公的同事说,她的带状疱疹引起了发烧治愈很快,在那输液医生态度好,病人也没那么多——后来回想因为这样的理由去那里多么愚蠢,应该直接去华西附二院的),输液的当天晚上开始胃痛,呕吐,随后3天就一直在九医院住院,做了对宝宝没有影响的所有检查后,发热仍无法控制,而且由于胃痛,一直无法进食,也很难睡觉,自己的身体已经到了快被摧毁的边缘,不得不再接受放弃宝宝的现实——做CT,检查是否由于肺部感染,肺结核复发?这个时候,我就转院到了华西医院,住进了传染科!
入院后,检查了血液,抗SS-A、抗SS-B、抗核抗体、血沉等几项风湿免疫类指标都呈阳性。随后,做了唇腺活检、泪腺滤纸试验、唾液流率测定等检查,并经过风湿免疫科的会诊,被告知患了干燥综合征——一种结缔组织免疫类疾病,有很多禁忌,而且极其顽固,恶化的话会导致红斑狼疮、皮肌炎等疾病,西医的治疗方法是用激素类药物,治愈时间很长,难以准确估计,用药期间不能受孕,治愈后,也要在激素停药后半年以上再怀孕…….当时的我,经历了20多天的住院治疗,身心俱疲,想到孩子的离去,自己病情对今后的影响,我不知如何面对,好在当时老公不离不弃,父母悉心照顾,帮我度过了最难的两个月。
        09年,辗转于各类中药
        为了避免激素的影响,我和家人商量,先选择用中药治疗。09年,辗转了5个中医,我终于固定在中西药大学附属老专家门诊周**教授那治疗(其实他是中医内科),到09年6月才停止了低烧。随后,就是每周就诊一次,换一次药方;生活上,请了个钟点工,每天给我们做一顿晚饭(父母都在千里之外的老家)。工作的繁忙,每周的奔波,每天三次的药水,真的很累,我还是坚持了一年。
        2010年,抉择、坚持
        新年前,回老家过年,在当地医院进行了血液复查,结果很不好——虽然外在的病情没有加重,但血液指标却有一项保持稳定,两项由原来的两个加号变成了三个和四个加号,还有一项指标由阴转阳了!我的心跌入了谷底,但当时没有和父母讲实情,毕竟要过新年了!节后返家,我不得不去华西医院风湿免疫科接受西医西药治疗,挂了林**教授的号,一位慈祥的老太太,开始每天服用帕夫林、强的松(激素),阿法骨醇胶囊、硫酸羟氯喹片。然后每月去复查一次血液指标,在吃西药的同时,我仍坚持吃中药。生活上,坚持规律的在家吃饭外,3月初,可乐——一只1个月大的纯黑色狗狗来到我身边,老公不在家的时候,一直陪在我身边,我的心情放松了很多。工作上,4月,我毅然决然放弃了发展大好的工作岗位,转为相对清闲有规律的岗位。
       (未完待续)      (注:干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流,群号: 118194945 ,本网站站长私人微信号: ssgzz88 )
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