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干燥综合症患者的个人经验体会(原创)

发表者:病友   日期:2015-02-04   浏览次数:3943   评论次数:2  
      患了干燥综合征,比较难受,但也不要过于紧张,即来之,则安之,主要是自己要调理好,我的个人体会是:
      1、饮食方面。生活习惯很重要,要注意忌口,饮食要清淡,一定不要吃煎炸烤的东西,盐少放点。如果口渴的话,一般是两方面的因素,一方面是由于这个病引起的,吃饭时可多喝点滋润的汤水,隔三差五得煮点银耳百合莲子汤喝,平时也多喝水;另一方面,是吓出来的,得了这个病,把自己搞得很紧张和焦虑,结果紧张和焦虑也使得口干,完全没必要啊。
      2、就医方面。最好还是去正规三甲医院免疫风湿科去看医生,不要病急乱投医如果医生开得有药,就要吃,定期复诊,根据医生的意见酌情加减药,不知私自停药,尽量把这病控制住。我2010年因为口渴,晨起眼睛干燥去看医生,检查出来后,吃了一段时间好转后,私自停药,没看医生,直到今年,出现关节游走型轻微僵疼和酸软,才又去看医生。吃了近两个月的药了,控制得可以。
      3、心态调整。很多患者一经确诊本病,就到网上搜寻有关干燥综合征的各种知识和信息,并且和自己病情进行对号,或者了解到本病不能根治而悲观失望;或者听说本病容易造成多系统损害而忧心忡忡;或者因畏惧激素或免疫抑制剂的治疗副作用而恐惧万分;或者怕遗传给后代而心情沮丧;或者道听途说,乱用偏方;或者看到复查后的化验单稍有波动即寝食难安,诸如此类情况,发生在干燥综合征患者身上的几率非常之多,其实根本没有必要。这病是慢性病,一时半会也不影响寿命,不要担心,慢慢来,保持良好心情,对稳住干燥综合症病情,却是很有好处的。
      4、药物方面。我用的是纷乐,医生没给我开白芍。可能医生觉得纷乐就控制得不错的话,就别用其它药物了。干燥综合征的病情轻重不一。有的患者可能病情很轻,几乎不需要激素或免疫抑制剂或很少的免疫抑制治疗就能稳定终身。
      5、牙齿保护方面。干燥综合症患者牙齿受损的很多,平时要注意口腔卫生。每次饮食过后记得刷牙,在外不方便的话,也要清水漱口。不说话的时候,不定时的含一小口水在嘴巴里,这样就没那么干燥,可以对牙齿起到比较好的保护作用。女性都比较注重自身形象的人,总担心牙齿掉,但早点看医生,保护得好,牙齿掉的可能性微乎其微。即使有牙齿损坏,就做烤瓷牙呗,现在没问题的人还特意去做烤瓷牙呢,呵呵,完了,就这么些体会,供大家参考!      (注:干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流,群号: 118194945 ,本网站站长私人微信号: ssgzz88 )
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关于《干燥综合症患者的个人经验体会(原创)》的评论
玲玲  2016-05-04 22:03:47
心态很重要
绵羊  2015-07-26 00:04:18
谢谢您的分享,我刚查出这病,几乎死的心都有了,天天哭,天天焦虑,能看到您的故事有了些信心。在北京吗?
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