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年轻大学生从小患干燥综合症经历

发表者:干燥综合症网   日期:2021-07-01   浏览次数:521   评论次数:0  
      大家好,我是一名干燥综合症患者,今年23岁,大学刚毕业。即将就业的我却有一些惶恐,因为我不是一个健康的人,不能干耗费精力和体力的活,我更加迷茫。我在等待机会,等待一个稳定,压力小的工作,希望平平淡淡舒服地过完下半生。
      在我的印象中,从小身体不好。小的时候,一晒太阳就头疼,也有过发烧两三个月,断断续续,从小背部会突然间抽出来一股凉气,身体就颤抖一下,无论是冬天还是夏天。别人的身体是冬暖夏凉,我的身体是冬冷夏热,夏天感觉自己心烧的,手烧的,难受的怕怕,冬天穿的再多还是会冷,腿冰凉,手脚冻烂,懒惰怕动,我那时还不知这就是干燥综合症。
      就这样一直到我上初中,初一开始进入住宿学校,因为不善于和同学沟通,导致自己没有朋友,当时的状态是每天独自一人低着头走路,不笑,不说话,头疼难忍,被医院诊断说我头疼是因为有鼻炎,以后就每周一大袋子药吃着,没过多久鼻炎好了,但是我又换了一个学校,住在我家亲戚家中,导致我的心理状态一直得不到改善,就这样痛苦着,心情郁闷着,一直坚持到了初中毕业。
      高中三年里,高三的病症最明显。高三出现眼睛干涩,疼痛,泛红,肩膀及肩部头部穴位疼痛的症状,再加上高考压力导致我心情郁闷,就这样度过了痛苦的一年。在这期间,我一直被误诊为眼睛是视力疲劳和睑缘炎,肩膀疼痛被误诊为颈椎病。
      之后我来到了新疆上大学,大学刚开学,因为军训在太阳下暴晒,脸出现了问题,当时脸就是沙漠皮的状态,我去了医院,皮肤科医生没有诊断出来这就是干燥综合征,就给我随便开了些皮肤药,皮肤恢复了。大学第一学期心情舒畅,愉快的度过了,在学期末肩膀头部肩部穴位又开始疼,我不知道是什么原因,无能为力,寒假回到家,又不疼了,所以也没再找医生。在这次的寒假中,我身体发生了重大变化,导火线是家里发生了变故,我被刺激到,也承受了很大的心理压力,我的身体变得更难受,心情郁闷烦躁,再加上我自己饮食不规律,吃菜少,还辛辣,再加上我连着拉头发两次,又是火上浇油,慢慢的嘴巴开始干,唾液都是粘稠的,可以拉丝,之后我终于忍不住了,我决定去医院看病,开始了我的治病旅程。
      我当时的身体主要有以下特征:眼睛干疼并泛红,头疼不适,心情郁闷,反应慢,肩部脸部以及头部穴位疼,嘴巴干渴,鼻子口痒疼泛红,用什么药都没用,皮肤容易过敏,眼睛怕光。当时我先去了神经科,医生给我做了抑郁检测,检测出轻度抑郁,之后我幸运地碰见了一位全科医生,听我口述身体情况之后,给我开了检查报告单,其中有一项检查便是让我检查风湿。检查结果出来后,直接让我去风湿免疫科。之后,我每周会去医院复查,每次抽血四五管,之后又开始贫血,不知道是什么原因贫血的,在这期间主要吃白芍总苷和羟氯喹,还有一些升白细胞的维生素和补肾的金水宝片等等,之后身体会有少许波动。主要波动在于白细胞偏低,总是要靠药物维持。在身体稳定后,我会过半年复查一次,一直到现在。在治病的两年里,主要收获的经验是要少吃辣,多喝水,保持心情愉快,少劳累,避免晒太阳,化妆,不能染发烫发染指甲等。
      我现在毕业了,但最近身体又有了新的变化,除过口干,眼干,肩膀疼,舌头有齿痕等常见症状之外,我的背部总会不舒服,刚开始是每天早上睡醒的时候脊椎上半部分会不舒服,现在心情有一点点波动,就会导致大半个背部不舒服,还会有眼睛酸胀,喘不上气的感觉,偶尔任一关节疼几下,我在猜想是不是因为一直吃西药的副作用,我想找个好点的中医,希望大家多给建议,最后希望干燥综合征会有新的治疗办法,我们也会越来越幸福安康。      (注:干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流,群号: 118194945 ,本网站站长私人微信号: ssgzz88 )
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