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六年干燥综合症的患病经历和告诫

发表者:干燥综合症网   日期:2021-06-20   浏览次数:622   评论次数:0  
      2015年1月,从云南旅游回来后,开始感到透不过气,呼吸困难,肩膀痛,无法下蹲,一躺下肩膀痛得更明显,到医院血液科检查血常规正常,心率快,达到120多/分钟,社区医院判断可能是病毒性心肌炎,在社区医院打点滴一周后回乡下,回乡下一段时间后自愈,便没有再复查,也不知道是干燥综合症。
      2015年7月,从湖南旅游回来后,再次呼吸困难,肩膀痛,脸色发青,去医院检查,结果显示重度贫血,心率异常,经住院治疗,检查抗核抗体阳性,SAA阳性,SSB阳性,唇腺活检阳性,确诊干燥综合征,但泪腺和唾液腺检查均正常,医生告知需长期吃药控制,当时对这个病还不是很了解,没有当一回事,以为自己会好的。
      因自行停药半年,2016年5月,因血小板低住院治疗,出院服用10颗激素,减到1.5颗后自己改为1颗,后一直吃一颗激素,定期复查,有时会忘了吃药,虽然吃着激素,体重却下降了10多斤。
      2019年经历过很难过的事,抑郁了一段时间,2020年1月开始,感到眼睛不适,且血沉越来越高,眼科只诊断是结膜炎,后换了一家医院也诊断结膜炎,加上风湿免疫科医生认为血沉有时候波动问题不大,便没有加药治疗。到2020年10月,在某次游泳后眼睛开始出现大量分泌物,11月去医院,诊断睑板腺堵塞,做了睑板腺按摩,几天后开始视线模糊,医院诊断丝状角膜炎,滴眼药水一月未出现好转,且眼睛开始肿,腮腺肿,后经医生诊断重度干眼症,干眼症导致角膜多次发炎,眼睛疼痛,畏光,出现拉丝分泌物。
      2021年3月住院治疗,开始口服环孢素和滴环孢素滴眼液,腮腺消肿,但眼睛依然肿,经CT显示泪腺脱垂,但由于干眼严重,暂不能做泪腺复位手术。
      说起来干燥综合症患病已经六年了,前五年一直没当自己是病人,吃着药便没有了症状,血红蛋白和血小板都正常,所以照样跟朋友吃吃喝喝,出去旅游,晒着太阳,偶尔头痛,但都很快好起来,自己也以为会一直这样。然而当腺体开始受到攻击后就很难控制了,按照医生说的,前期可以控制得很好,后期基本就很难挽回的,所以治疗了半年,眼睛依然不大好,严重影响了生活质量。以前追求的东西太多,经常为很多事不开心,经过这半年,才发现没有什么比健康更重要。经历过低谷,前几个月以为自己走不出来了,但终究还是走了出来,现在的我开始注重自己的身体,以前觉得放不下的东西现在好像都成了芝麻大小的事。
      现在的我不敢随便停药了,还是要遵医嘱,不能心存侥幸。最近看了《原始饮食》一书,正在按照书中所说调整饮食,保持心情愉快,每天做少量运动,改变生活习惯,改变生活环境,希望能缓解这个干燥综合征病吧。      (注:干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流,群号: 118194945 ,本网站站长私人微信号: ssgzz88 )
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