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干燥综合症貌似也没那么可怕

发表者:干燥综合症网病友   日期:2019-04-02   浏览次数:0   评论次数:0  
      我来自苏中地区的某县级市,今年44岁,患病八年多。2010年12月下旬,突然留意到我双手的中指和无名指的中间级变粗,红肿发胀。而且那几次睡醒后,手有晨僵现象,活动一会就恢复正常。本着对自己负责,我去了本地中医院,验了血,类风湿因子138,血沉63,IgG25.8,经一个自称祖传世家治关节炎的女医生诊断为类风湿关节炎,还说找到她看病,是走对了路,并友好提醒我,去社保医院办了门诊慢性病(仅这一点感谢她)。吃上了益肾蠲痹丸和中草药,吃了两个月的药后,胃存在不适,手指关节无好转,我开始怀疑这个祖传医生的诊断。经人指点我来到江苏省中医院,挂了风湿免疫科的陆燕副主任,经询诊验血,查了免疫生化及抗核抗体等免疫指标,做了泪腺功能检测。问到是否眼干口干,一直以为自己眼干是因为手机电脑看久了,一直习惯喝水,以为就是身体离不开水;问到之前有没有得过腮腺炎,我从记事起,腮腺发炎至少七八次,最近的一次前面两三年,每次总是消炎水挂几天,就消肿了事。后检查结果SSA,SSB,Ro52阳性,总ANA阳性,抗Sc1-70弱阳性,干眼症。自此陆主任帮我确诊还患干燥综合征和高球蛋白症。硫酸羟氯喹、白芍总苷胶囊、甲氨蝶呤、叶酸、阿法骨化醇软胶囊还有中药一并开始吃上,眼睛滴上了人工泪液。这样中西药合并治疗了大半年后只吃西药了。
      2012年8月上旬,一次莫名其妙的发低烧,开始在两个县级医院当流感挂水,每天上午退烧,下午就发烧,持续七八天,查不出原因。后来到省中医院风湿免疫科住院,接受全面检查,一周查遍全身各部件,不足以导致发烧。主任分析可能是干燥综合症病情本身引起的发热,有序用洛索洛芬钠片(乐松)一周抗炎退烧。就在这一次住院,陆主任帮我排除了之前首诊时庸医对我类风湿关节炎的诊断。
      刚得病初期,不免自怨自哀,认为自己好倒霉呀,人生才进行一小半,儿子还那么小(5岁),自己就跟医院结了缘似的,隔三差五的跑医院风湿病科,也恐慌风湿病的遗传说法。经过长期坚持用药(八九年来,没有主动停过一次药,除非偶尔忘记一两次),发现结果也没有想象的那么糟糕,生活质量也没有因此受到多大影响,常常忘记自己是个病人。
因为定期检查指标一直维稳状态,没有勉强去降球蛋白,医生建议也无需加入激素,所以这几种药我一直吃到现在,这些年中基本两三个月复诊一次,经历了白细胞低、贫血、带状疱疹等变化,干燥症病情没有较大发展,除了牙齿蛀了几颗。像我们这种长期用免疫抑制剂的病人,免疫力会下降,病毒感染机会增加,一定要定期检查宫颈情况,我就是不幸在大半年前由于宫颈病变切除了子宫。
      以上就是我确诊干燥综合症前前后后的大致情况,求同存异。我认为只要是经权威医院确诊后,做到按时服药、定期复查、善待自己,肯定能带病生存很多年。所以我说,干燥综合征病友们,别担心,干燥综合症也没那么可怕!
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