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从病人家属的角度谈谈干燥综合症护理应注意的问题

发表者:干燥综合症网   日期:2019-02-20   浏览次数:0   评论次数:0  

      2019年2月1日,我妈妈永远地离开了我们。她被干燥综合症折磨了十三年,特别是最后两年,人瘦成了皮包骨,没有一丁点脂肪,1米5几的人只有60多斤,看着都让人难受。她曾经表示死后想将遗体捐赠给医学研究,但这种做法家人很难接受。所以我想着把她这些年的经历写下来,希望能给大家提供参考。
      十三年前,并不知道患了干燥综合症的妈妈意识到口干得不寻常,才告诉我们,于是我们开始到处看病,武汉市中医院、湖北省中医院、武汉协和医院、武汉同济医院、北京协和医院、北京301医院都去过,中药、西药不知道吃了多少,但都感觉没有一点效果,吃了几年的药也就放弃了。当时还通过一个在德国学医的朋友打听过国外有没有药物能治疗干燥综合征这个病,但得到的答复是世界范围内都没有有效的治疗办法。有一个医生说这个病终身都得抱着水杯,说是不死的癌症。
      当时资讯没有现在这么发达,干燥综合症,听都没有听说过,所有的认知都来至于医生。我们不知道它会给人带来什么影响,医生只说会对肝肾功能会有影响,要我们定期去做肝肾功能检查。我们做过几年的检查,但都说肝肾功能正常。我估计医生都不一定知道这个病是怎么回事,因为我发现有的医生都没听说过这个病。
我不是学医的,我只想从病人家属的角度,反思了这么多年来我们的一些得失。应该说是遗憾更确切。
      因为查了几年的肝肾功能都没有什么异常,渐渐地我们都放松了对干燥综合征的警惕,再加上我妈妈又是个特别能忍耐的人,大家都觉得只是吃饭没味,又没法治,只能选择接受。现在想想,患病后最应该重视的不是肝肾功能,而应该是口腔卫生。因为口里没有唾液,整个口腔环境发生了变化,于是引起各种口腔疾病,最严重的是牙齿开始脱落。因为当时我妈也是六十多岁的人了,本来牙齿就不好,所以我们根本就没有把掉牙与干燥综合症联系起来。于是,口腔环境雪上加霜,没有唾液加上渐渐丧失咀嚼能力,吃饭就更成了大问题。不好吃,不想吃、不能吃。2015年从没摔过跤的妈妈腰椎骨折了,医生说是严重缺钙,久坐引发的骨折。又是没听说过的,坐能坐成骨折。回想逻辑关系应该是口腔问题导致不能吃,吃得少导致营养不良,营养不良引起骨折。所以,建议大家不管有多难受都应该注意营养,好吃不好吃,就是把饭当药也要多吃饭,否则难受的还在后面。
      2018年3月有一天,发现我妈妈手抖得厉害,当时以为是中风,叫了救护车送到医院,最后诊断是低钾症,而且是非常低,医生说随时可能引起心脏骤停。这也是营养严重不良造成的。所以再次提醒大家,要多吃、多吃、多吃。
      从这次住院开始,我妈妈的情况就急转直下,反复肺部感染,反复高烧。我们成了医院的常客,一个月恨不得要住两次医院。有时甚至是出院还没有一个星期就又发烧,又往医院跑。家里有本《内科学》以前没注意过,因为反复发烧,我先生将书翻出来学习了下。书中有关干燥综合症的描述很少,没有治疗办法,但书中明确说明,干燥综合症会引起肺部反复感染,跟我妈的症状一模一样。我们也只能是头痛医头,脚痛医脚。到2018年12月,消化道出血,吐血、便血。到医院住了近两个星期,病情改善得以出院,医生说这次是调理得最好的一回。我们也觉得比前几次好,大便正常了,以前很少有的,而且出院后体温正常的时间长了,有近两周没有发烧。可后来才知道,这不发烧了更糟糕。因为不烧不代表肺部没有感染,而是她整个免疫系统都崩溃了,对感染已经没有了正常反应。12月底,虽然体温一直正常,但感觉我妈越来越虚弱。虽然近一年基本是卧床,但感觉她近来越来越不想动,眼睛都不想睁,而且有些喘不过气来,于是12月24日,我们强行把她送到了医院,想着住院调理下,让她舒服点。谁知,刚住进去,科主任就告诉我,我妈心肌严重缺血,白细胞前所未有的高,多项指标异常,这次恐怕是留不住了,让我签了病危通知。住院的第七天,感觉喘气有所改善,心电监护上的波型也正常了不少,只是一点点力气都没有了。我想着这是有些好转了,还在考虑以后的护理问题,可谁知第八天下午就离开了我们。还要告诉大家的是,最后这次住院时,我妈妈口腔里有白色的苔,我也不知道该怎么描述,而多处口腔溃疡、出血,医生说口腔有霉菌、孢子。每次用药物给她清理口腔时,看着到处的溃烂面,出血点,干得象纸一样的舌面,我都难受不已。也怪不得她不想吃,这得多痛苦呀。虽然医生给出的结论是干燥症引起反复肺部感染,造成多器官衰竭。但从整个病程来看免疫系统是我们摸不着看不见的东西,我们能抓住的是口腔问题、饮食问题、营养问题。护理好口腔,注意营养更能减轻干燥症患者的痛苦,提高生活质量。
      (编者注:看完这篇文章后,干燥综合征病友大可不必恐慌,干燥综合症对寿命并无直接影响,也并不是急症,更多的是没引起注意而引发的其它疾病。就象普通感冒,如果不在意,也可能会引起肺炎,肺炎不重视,又会引起更严重疾病。患了干燥综合症后,要有长期治疗保养思想准备,只要护理得当,寿命与常人没什么区别。)

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