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分享我的干燥综合症求医经历和治疗经验与教训

发表者:干燥综合症网   日期:2019-01-08   浏览次数:0   评论次数:0  
      我今年61岁,2010年6月得的这个病,2017年8月才开始看干燥综合征。下面把我得病和治疗的情况分享给大家。
       一、得病过程。  其实,我应该是2010年就得了干燥综合症,那是因为2009年底家里装潢房子,得了带状疱疹,急忙中看了中医,医生开了三付中药(我还记得中药里有蟾蜍 ),当时,带状疱疹是压下去了,但嘴巴开始很干(讲几句话就干)。然后,2010年6月,看了我们当地最好三甲医院专家,但是没有诊断出干燥综合征,而是诊断为更年期综合征(当时我53岁)。这样,接着到中医看更年期综合征,又吃了几个月的中药,结果肝伤了更严重,干燥综合症也没发现,因为每年单位体检报告中发现(从2010年开始至2017年11月前)转氨酶三项指标每年都高,当时因为不懂也没有重视,结果肝损伤了,干燥综合症却耽误了整整7年。直到2017年4月因我母亲住院,我在医院服侍中,不断感冒,不断吃抗生素,导致干燥症病情加重,同年7月31日,晨练时晕倒,住进医院,经检查发现类风湿因子333,血沉69,球蛋白、白蛋白都不正常,然后医生建议我到外地去看类风湿专科。所以,我这才走上看干燥综合症的征途中。通过以上陈述,得到几点经验教训: 
     1、当你需要确诊疾病时,必须去两到三家三甲医院进行诊断;  
     2、中药也会伤及内脏的,特别容易累及肝脏,甚至诱导体内其他疾病的发生,所以,真需要吃中药也要因人而宜,吃中药一个月后查一下肝功能;  
     3、感冒吃抗生素对病情有很大的副作用;  
     4、中医的作用在于对人体阴阳、冷暧进行长期调理,对人体疾病在西医治疗后给予辅助治疗。
      二、看病治疗的情况。2017年8月,当时考虑自己五脏六腑都不太好(住院时检查发现肺纤增灶,萎缩性胃窦炎及糜烂,肝转氨酶高,肝襄肿等),所以,首先想到上海中医药大学龙华医院看中医进行综合治疗调理,经过口舌活检和验血确诊为干燥症,吃了三个星期的中药,经验血,转氨酶三项指标都升高了很多(谷丙105、谷草78、r一酰肽转97),然后到龙华医院复诊,专家说我肝损伤过就不能吃中药了(因为中药是靠肝代谢的)。所以,2017年11月29日,到上海交通大学仁济医院看风湿病专家门诊,又验血(9张报告单),仍然诊断为干燥症,医生给我开的每天用量是泼泥松片(3粒)、诺顿(3粒)、优思弗(4粒),经过2个月服药,类风湿因子和血沉回到正常值。但到了第三个月(2018年3月)身上出现皮肤纤维瘤,我想,这辈子我都没得过这种病,肯定与吃药有关,于是我自己把泼泥松片和诺顿各减一粒,到2018年4月,验血指标虽然有所上升,但也没有超过正常值,这样又坚持了3个月,因为皮肤纤维瘤到仁济医院开刀,手术后,伤口很难愈合(拆线后3个月没好),所以,又从7月份把泼泥松片和诺顿及优思弗又各减一粒,这样一直坚持到现在,最后一次复诊(2019年1月2号),经验血,血沉25(虽超出正常值5个点,但专家说今天机器有问题,这项指标所有病人都高了)、电导率9.7(偏低点),其他指标基本正常。通过自己的治疗过程,有以下四点心得: 
    笫一:在治疗干燥综合征及用药中要听医生的,这是大前提; 
    第二:要根据自己的身体状况逐情略有增减;  
    第三:第三增减药量要定期进行抽血检查这些重要指标必须正常:  血常规、血沉、C反应蛋白、尿常规、肝功能、肾功能、类风湿因子,否则,就不能增减;  
    第四:千万不能吃容易上火的食物,多吃清火偏凉性或平性的食物;  第五加强锻炼,放松心情。
    以上是我的患干燥综合症病的治疗经历,以及几点肤浅的看法。希望大家把治疗过程中好的经验都不断地总结下下,并共享。最后,祝我们广大病友新年快乐,战胜疾病,身体健康!      (注:干燥综合症病人或亲属可加本网站站长私人微信号: ssgzz88 。如您能提供一千字以上的个人故事(患病经历、求医历程、个人经验介绍,等等)以便在本网站发表,可通过网站站长私人微信号: ssgzz88 联系免费加入本网站病友专用QQ群号: 118194945 与近千名来自全国各地的干燥综合症病友互相实时交流病情和治疗经历。否则需发微信红包付费20元,以补贴网站运营费用。)
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