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我到北京大学人民医院治疗干燥综合症的经历

发表者:干燥综合症网   日期:2018-12-27   浏览次数:0   评论次数:0  
      今年9月份去北京看病,刚开始挂的北京大学第一医院的副主任医师,我说我的症状是关节不舒服,白细胞低,他给我开了全套血液肝功肾功等化验单,结果出来后,白细胞2.88,补体C3和C4低,他说应该是有问题,但是和任何一种免疫病都够不上,问题应该不大,只开了纷乐。然后我又去了北京大学人民医院,挂上了栗占国的号,太贵了500元,他让我接着查了血液,腮腺彩超,干眼仪,眼底等,出来结果腮腺额下腺轻度炎性改变,干燥症,抗ro52阳性。坏了,我一百度,应该是干燥综合症了。过了一星期拿化验单看医生,又让我唇腺活检,做了活检,虽然是阴性,但是也是有问题的,只是没有严重到聚成一个灶。妥了,这个病没法治,哭了好几场,回忆一下去年刚补了10颗牙,最近一动弹就抻着,还以为是缺钙,一直吃钙片,还有本来是个胖子,结果突然瘦了下来,总是尿频,可能都是病情的演化导致的。白细胞低有10多年了,10年前就查过风湿全套,没啥问题,这次查竟然补体c3和c4全低,补体低可能挺严重的,这个病虽然发展的慢,可是还是在不断的发展,而且还没法治疗。
      回想起早期症状并不明显,比如第一次在北大第一医院医生就没看出是干燥症,因为查了ssa和ssb都是阴性,在北大人民医院又查了ro52,这个抗体和干燥综合征关系密切,厉害的医生就是不一样啊,听我说白细胞低,可能心里就有数了。但是风湿免疫病不同的医生看法不同,去了北京协和挂了一个主治医师,他直接说,干燥综合征治不了,没法治,直接把我撵走了,白花了50块钱,还打击我,他认为治疗风湿的药不是激素就是肿瘤化疗药,任何治疗都是得不偿失,如果不是特别严重就没必要吃西药,不过我看的两位专家都建议我吃药,目前只吃纷乐,也让我吃升白细胞的药,但是白细胞这东西就是吃药升上去,停药降下来,我总不能一辈子吃,还怪贵的。对了,协和那个医生还说我可能10年后会发展成狼疮,因为补体低,唉,补体低真是挺严重的啊,他还说据研究,吃纷乐和吃安慰剂的做比较,发现吃纷乐没啥用,纷乐没啥副作用也没啥正作用。
      不过最近已经想开了,有花堪折直须折,运用一些饮食疗法,可能有作用呢。健康一旦失去,才知珍贵,可是人生却没有后悔药,希望各位病友都好好爱惜自己的身体健康。

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