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(2)一位医生自己肾小管酸中毒低钾诊断为干燥综合症的心路历程

发表者:干燥综合症病友   日期:2018-05-24   浏览次数:980   评论次数:0  
       干燥综合征确诊后治疗就差不多的,也就没到处求医了。因为自己也是学医的,知道干燥综合症一旦确诊全国基本上都是一样的治疗方法,激素、免疫调节剂、免疫抑制剂、对症治疗、加上一些疗效有待求证的新技术......但这里我有三点想和大家分享。
       第一、这病一旦确诊就得坦然接受,可能因为我在医院见惯了生死,一定要重视生命的宽度,生命的长度是你我不能决定的,最起码庆幸现在我还好好的。
       第二、一旦确诊自己掂量你觉得你最信任的风湿免疫科大夫是谁,认准了就不要频繁更换医生,因为固定一个医生时间久了当你走进他的诊室他就知道你叫什么,是什么病,现在是什么一个情况,接下来我该如何处理,这对你的疾病至关重要,同时也能节约很多钱,说钱是个俗的话题,但我们这样一个长期慢性疾病是要花很多钱来打理的,像我每个月都有一笔和房贷车贷一样逃不脱的开销,吃药复查......
       第三、在吃药问题上一定得在医生的指导下,不要私自减药停药,我有次激素减快了疾病就复发过一次,到时候多的问题都出来了,得不偿失。
       总结:希望我的经历能对您有帮助
       第一、干燥综合症病情复杂找不到原因的疑难杂症一定记得看风湿免疫科,别耽误病情。
       第二、心情绝对是影响该疾病的一个重要因素,保持轻松愉悦的心情对疾病的恢复至关重。
       第三、坚持锻炼绝对有利于该疾病的康复,选择适合自己的锻炼方式,我是以走路散步为主,每天至少一万步以上。
       第四、积极参加社会活动,多和家人朋友相处,别宅在家里,只要身体允许一定要工作,因为在工作社交等活动的过程中你能感觉自己是有价值的人,能够为社会为家人做出贡献的人,同时也不用老是纠结在自己是病人的问题上。
       第五、干燥综合症一旦确诊就得坦然接受,既来之则安之。重视生命的宽度,做一些对社会对生活有意义的事情,比如参加社会自愿活动等,当你给人家微笑时你会觉得很有意义,生活很充实,生命的长度是你我不能决定的,最起码庆幸现在我还好好的。
       第六、一旦确诊找到你最信任的风湿免疫科大夫,认准了就不要频繁更换医生,因为固定一个医生时间久了当你走进他的诊室他就知道你叫什么,是什么病,现在是什么一个情况,接下来我该如何处理,这对你的疾病至关重要。
       第七、在吃药问题上一定得在医生的指导下,不要私自减药停药,我有次激素减快了干燥综合征就复发过一次,到时候多的问题都出来了,得不偿失。
       第八、社会感慨,我是一个被耽搁了好几年的病友,西部贫困山区太需要有经验技术的专业医生了,如果能确诊早点,治疗早点也许我情况会更好点,虽然我现在各项指标都正常。好羡慕群里北京上海的病友,你们看的像栗战国、何箐、金月波、刘湘源等等专家都是我们羡慕的,还有专门的干燥门诊,我们这里到现在为止包括三甲医院都还没有专门的风湿免疫科,还是和肾病风湿合在一起的,找对专科的医生太难了,所以各位友友一定要相信你们的医生,好好配合,都会好起来的。
       最后祝各位干燥综合症病友越来越好!(全文完)      (注:干燥综合症病人或亲属可加QQ群交流,群号: 118194945 ,本网站站长私人微信号: ssgzz88 )
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