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(2)一位医生自己肾小管酸中毒低钾诊断为干燥综合症的心路历程

发表者:干燥综合症病友   日期:2018-05-24   浏览次数:0   评论次数:0  
       干燥综合征确诊后治疗就差不多的,也就没到处求医了。因为自己也是学医的,知道干燥综合症一旦确诊全国基本上都是一样的治疗方法,激素、免疫调节剂、免疫抑制剂、对症治疗、加上一些疗效有待求证的新技术......但这里我有三点想和大家分享。
       第一、这病一旦确诊就得坦然接受,可能因为我在医院见惯了生死,一定要重视生命的宽度,生命的长度是你我不能决定的,最起码庆幸现在我还好好的。
       第二、一旦确诊自己掂量你觉得你最信任的风湿免疫科大夫是谁,认准了就不要频繁更换医生,因为固定一个医生时间久了当你走进他的诊室他就知道你叫什么,是什么病,现在是什么一个情况,接下来我该如何处理,这对你的疾病至关重要,同时也能节约很多钱,说钱是个俗的话题,但我们这样一个长期慢性疾病是要花很多钱来打理的,像我每个月都有一笔和房贷车贷一样逃不脱的开销,吃药复查......
       第三、在吃药问题上一定得在医生的指导下,不要私自减药停药,我有次激素减快了疾病就复发过一次,到时候多的问题都出来了,得不偿失。
       总结:希望我的经历能对您有帮助
       第一、干燥综合症病情复杂找不到原因的疑难杂症一定记得看风湿免疫科,别耽误病情。
       第二、心情绝对是影响该疾病的一个重要因素,保持轻松愉悦的心情对疾病的恢复至关重。
       第三、坚持锻炼绝对有利于该疾病的康复,选择适合自己的锻炼方式,我是以走路散步为主,每天至少一万步以上。
       第四、积极参加社会活动,多和家人朋友相处,别宅在家里,只要身体允许一定要工作,因为在工作社交等活动的过程中你能感觉自己是有价值的人,能够为社会为家人做出贡献的人,同时也不用老是纠结在自己是病人的问题上。
       第五、干燥综合症一旦确诊就得坦然接受,既来之则安之。重视生命的宽度,做一些对社会对生活有意义的事情,比如参加社会自愿活动等,当你给人家微笑时你会觉得很有意义,生活很充实,生命的长度是你我不能决定的,最起码庆幸现在我还好好的。
       第六、一旦确诊找到你最信任的风湿免疫科大夫,认准了就不要频繁更换医生,因为固定一个医生时间久了当你走进他的诊室他就知道你叫什么,是什么病,现在是什么一个情况,接下来我该如何处理,这对你的疾病至关重要。
       第七、在吃药问题上一定得在医生的指导下,不要私自减药停药,我有次激素减快了干燥综合征就复发过一次,到时候多的问题都出来了,得不偿失。
       第八、社会感慨,我是一个被耽搁了好几年的病友,西部贫困山区太需要有经验技术的专业医生了,如果能确诊早点,治疗早点也许我情况会更好点,虽然我现在各项指标都正常。好羡慕群里北京上海的病友,你们看的像栗战国、何箐、金月波、刘湘源等等专家都是我们羡慕的,还有专门的干燥门诊,我们这里到现在为止包括三甲医院都还没有专门的风湿免疫科,还是和肾病风湿合在一起的,找对专科的医生太难了,所以各位友友一定要相信你们的医生,好好配合,都会好起来的。
       最后祝各位干燥综合症病友越来越好!(全文完)(注:干燥综合症病人或亲属可加本网站个人微信号: ssgzz88 。如您能提供一千字以上的个人故事(患病经历、求医历程、个人经验介绍,等等)以便在本网站发表,可通过微信号: ssgzz88 联系免费加入本网站病友专用QQ群号: 118194945 与近千名来自全国各地的干燥综合症病友互相实时交流病情和治疗经历。否则需发微信红包付费20元,以补贴网站运营费用。)
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