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重温经典——协和医院董振华谈干燥综合征

发表者:董振华   日期:2016-01-19   浏览次数:3617   评论次数:1  
    (前言:在中国干燥综合征治疗领域,北京协和医院的董振华教授堪称泰斗级人物,这是他写的关于干燥综合征的一篇经典文章,在病友中广为传播,让我们再一次重温经典。)
    以往认为干燥综合征是一个罕见的疾病,但近年来随着人们对于风湿病认识的深入和免疫检测技术的进展,干燥综合征的发病率在我国仅次于类风湿关节炎甚至超过了类风湿关节炎,而且呈逐年递增的趋势。
    本病以中年女性多见,临床表现多样,病情轻重不一,容易并发多系统损害,属于难治性疾病之一。由于其病因不明、慢性、复发性、难治性等特点,国内外多项的研究和观察表明,干燥综合征患者普遍存在着抑郁或焦虑情绪,发生率不但明显高于正常人群,而且与同样属于风湿病类疾病的类风湿关节炎、红斑狼疮患者相比,干燥综合征患者也会有更多的诸如心情不好、易激惹、头痛、胃肠道症状及注意力、记忆力下降等主诉。国内有学者采用zung式抑郁和焦虑自评量表评定47例干燥综合征患者的情绪改变,结果其中23例患者具有焦虑症状(49%),14例出现抑郁症状(30%),较健康组有明显差异。主要表现在乏力(62%)、情绪低沉(50%)、消化不良(40%)、性兴趣减退(36%)、无用感(31%)、易生气(27%)、睡眠障碍(20%)等。表明SS患者较多出现焦虑及抑郁表现,严重影响生活质量。
     我们在临床经常会看到,患者一经确诊本病,就到网上搜寻有关干燥综合征的各种知识和信息,并且和自己病情进行对号:或者了解到本病不能根治而悲观失望;或者听说本病容易造成多系统损害而忧心忡忡;或者因畏惧激素或免疫抑制剂的治疗副作用而恐惧万分;或者怕遗传给后代而心情沮丧;或者道听途说,乱用偏方;或者看到复查后的化验单稍有波动即寝食难安,诸如此类情况,发生在干燥综合征患者身上的几率非常之多。
     这种现象推测可能由多种因素导致:
     有研究证实,神经系统受损导致神经内分泌轴(肾上腺、性腺及甲状腺轴)功能相对低下可以部分解释患者出现的情绪障碍。此外本病的免疫系统紊乱,表现为免疫激活和细胞因子的释放。有证据提示某些细胞因子可能是导致焦虑、抑郁的基础,长期细胞因子(前炎性细胞因子)的升高可能引起了神经内分泌和中枢神经代谢产物等的转变,从而出现或加剧了焦虑和抑郁。
     躯体症状的影响较为重要。口眼干燥、关节疼痛是干燥综合征主要症状,由于外分泌腺体病变导致唾液和泪液分泌减少,患者可表现为持续、明显的口干(发生率约70~80%)和眼干,唾液缺乏严重者需频频饮水,进固体食物困难,常常并发龋齿、口腔念珠菌病和感染;泪液缺乏则欲哭无泪,视力下降,不仅可以并发眼内感染,甚至发生角膜溃疡、穿孔或永久性失明;反复的关节痛也经常让患者难以胜任日常工作,社交活动减少,甚至影响睡眠。这些躯体症状常使许多患者深受精神困扰和病痛折磨,逐渐变得焦虑抑郁,生活质量下降。
    心理社会的因素也不容忽视。干燥综合征是慢性病,病程长,目前尚无根治方法,易反复发作,容易出现多系统损害,因此长期治疗或疗效不理想使患者受到严重心理困扰,可能加剧不良情绪的产生和生活质量下降,尤其是部分缺乏医学知识的患者甚至会产生恐惧及猜疑心理,部分患者出现多系统损害后长期应用激素或免疫抑制剂治疗所产生的副作用、不良反应也是加重患者心理负担的重要因素。且该病多发于40岁以后的女性,家庭重担、经济压力及激素水平的改变等多重因素,使其容易产生抑郁情绪;抑郁情绪的产生也与不同患者的性格密切相关,个性较为内向、不善与人交流的患者更容易产生抑郁。
    以上情况提示医生在临床中不仅要做到对干燥综合征的早期诊断和规范治疗,更应关注患者精神情志方面的变化,注意心理疏导,相互沟通,以唤起患者的积极情绪,正确发挥心理防卫机制的作用,消除心身病理状态,有效地改善生活质量。
    对于干燥综合征患者而言,采取积极的态度,保持乐观情绪,是战胜病痛,享受健康,力争早日康复的前提,首先要对本病有一个正确的认识,包括以下几方面:
    1.干燥综合征的病情轻重不一。目前认为本病系一异质性疾病,即由于患者的发病原因不同,遗传素质不同,因之很可能发病机制过程也不完全相同,从而临床表现的病程、轻重、类型、治疗反应、预后也各不相同。也就是说,有的患者可能病情很轻,几乎不需要激素或免疫抑制剂治疗就能稳定终身,可以和健康人一样生活、学习、工作和娱乐;当然也有的患者发病即以肺、肝、肾脏等系统性损害起病方式,需要激素、免疫抑制剂和中西医结合治疗,稳定病情,减轻对身体的伤害。所以说,干燥综合征有病情轻重之别,并无病情早晚之分,有的患者常说什么晚期病变,实际指的是内脏损害的轻重程度。
    2.如何判断病情程度。首先要到正规的大医院风湿科检查确诊,其次看病情是否活动,如血沉、免疫球蛋白明显增高是病情活动的监测指标,ANA抗体、SSA抗体、SSB抗体等属于标记性抗体,其滴度高低与病情严重程度和活动无关,一旦确诊,不需要频繁检查。再者要明确是否有系统性损害和判断其严重程度。白细胞减少很常见,如果在3000左右,不会造成严重后果,一般治疗即可。血小板减少者可以用激素。严重的肺间质病变、肝损害、肾脏病变需要专科治疗。
    3.要区分是干燥综合征本身的症状还是焦虑忧郁的症状。如前所述,干燥综合征焦虑忧郁现象较为多见,干燥综合征本身常见症状是口眼干燥、关节疼痛、腮腺反复肿痛、多发龋齿、下肢反复的紫癜样皮疹等等,如果出现系统性损害则可见到相应的表现。而患者很多症状如情绪低沉、紧张焦虑、性急易怒、失眠不宁、周身不适、肌肉酸困、疼痛的部位和时间不固定等大多是焦虑忧郁引起的。很多患者区分不清,稍有些症状就认为病情活动,加重了抑郁症状。
    4.干燥综合征用西医还是中医治疗好?需要根据病情区别对待。如病情稳定且无系统性损害,疾病活动指标正常或稍高者,口眼干燥、关节疼痛明显者,可以单纯用中医辨证论治,改善临床症状。病情活动而系统性受损害不严重者,可以单用中药或单用西药,也可以中西药同用,把病情控制在稳定状态。对有系统性损害患者的治疗,如肺间质病变、肝损害、血管炎及假性淋巴瘤等,需要糖皮质激素和(或)细胞毒性药物,同时服用中药可以通过整体调整,增强疗效,减轻激素等西药的毒性和副作用,延缓病情的进展。
    5.干燥综合征焦虑和抑郁的中医治疗。干燥综合征属于中医痹病的范畴,中医认为情志失调既是痹病发生的原因之一,而痹病发生之后也容易引起情志的改变。早在《素问•痹论》就有“阴气者,静则神藏,躁则消亡”的记载,指出五脏痹的成因与情志有关。清代罗美在《内经博议》说:“凡七情过用,亦能伤脏气而为痹。”又说:“肝痹者,肝气郁而血不荣筋之症也。”可见情志致痹主要与肝脏的疏泄功能失调有关,疏肝解郁、调理气机是主要治法。干燥综合征焦虑抑郁的中医治疗也可以从情志致痹的理论探讨,从肝论治。常用方有柴胡疏肝散、逍遥散、六味地黄丸、甘麦大枣汤、归脾汤等等,但要在有经验的中医指导下服用。
    总之,只要认真对待,正规医疗,医患配合,干燥综合征并不可怕,病情是可以控制的。希望干燥综合征患者通过阅读本文,增加一些相关知识,减轻思想压力,战胜病痛,享受健康。更多干燥综合症相关文章,可访问“干燥综合征网”阅读!
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关于《重温经典——协和医院董振华谈干燥综合征》的评论
干燥综合症20年  2016-02-02 22:33:44
好文章,推荐广大干燥综合征病友都看看,就是董振华教授号子很难挂到。
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