位置: 首页 干燥综合症病友交流治疗故事 我的疾病生涯——干燥综合症并发淋巴瘤

我的疾病生涯——干燥综合症并发淋巴瘤

发表者:病友   日期:2015-09-25   浏览次数:2159   评论次数:1  

    2012年是我多变的一年,工作换了2家,好不容易工作稳定点,身体却倒下了,现在就是不断做检查等待治疗,休息为重,提早从繁忙的工作中解脱了,又未尝不是件好事,上帝说万事都互相效力叫爱神的人得益处,苦难对于我也是化了妆的祝福,以后我可以好好陪儿子读书了,而且最终这个病也不至于死,是低度恶性淋巴瘤,一系列的检查后得出无需化疗,只需放疗的结果,令担心我的亲戚朋友们得到安慰。而且我在住院中一直心里也很平安,我是病情最轻的病人,其他人都是大手术要住加护病房,非常痛——我都没有经历过。
    6月下旬的一天,我刚剪了头短发,被我儿子的同学妈妈发现我的2边脸有点不对称,她问我是不是牙疼才肿了的,我说没有啊,这才引起我的重视,她不说 我天天照镜子也没发现,其他人也都没注意到。
    6月25日去了离家最近的三甲医院看了,在医院做了腮腺B超,B超医生做的很仔细,做了2遍,结论腮腺弥漫性病变,需进一步检查,这边的口腔医生给我配了消炎药,建议去九院口外专科就诊。
    7月10日去了九院看了专家,预约做一个腮腺的核磁共振加强型。
    7月16拿到MR的报告:双侧腮腺,颌下腺弥漫性萎缩,右腮腺占位:淋巴上皮病?淋巴瘤待排.挂了季彤医生的号,看后建议手术切除肿物,就立即申请住院,九院的床位好紧张,医生说估计要等一个月,果然至到8月23日上午接到医院住院通知,下午赶到医院办了住院手续,第二天手术前的常规检查,8.25一早7点半就被推进手术室,在全麻下做了右腮腺浅叶和肿物的摘除,到中午12点多我回到自己的病房,还好我醒来就好讲话,使家人放心不少,但其实我在手术室里,医生就给我老公和父亲打了招呼,说是恶性的可能性比较大,出院后最好到肿瘤医院化疗的,不过最终的病理报告在我8.28出院时还没出来,
    9月3日回九院找季彤复诊并拆线拿病理报告——“右腮腺”良性淋巴上皮病,部分上皮不典型增生,伴结外边缘区粘膜相关B细胞淋巴瘤MALT,免疫组化结果:PAX5,CD79a,Bc1-2,L26(1),CKp上皮(+),Ki-67,MuM1,Bc1-6,CD10,CD3散在(—)初看报告没有出现“恶性肿瘤或癌”的字眼,以为没有之前说的那么严重,没想到给主刀医生看了后还是一样的结论。建议去血液科就诊,术后化疗。
    9月5日去肿瘤医院看了曹军宁的化疗科医生,就让我们去九院借切片,肿瘤医院还要病理会诊的,我们就马上去九院借来。
    9月6日一早去医院拿到病理报告跟九院的结论是大致一样的,病理报告:“右腮腺粘膜相关淋巴组织结外边缘区淋巴瘤,免疫组化结果:肿瘤细胞CD20+,CD79a+,PAX5+,CD3-,CD10-,Bc1-6-,,CKp上皮(+),Ki-67+(约20-30%),MuM1-,Bc1-6-又挂了另一个专家郭晔的号,他给我们开了大病医保的申请单,为了节省检查的费用,当时并没有确定是否要化疗,开了好多检查的项目,但同时我老公联系上瑞金医院的血液科专家李军民,让我们下午可以挂他的特需门诊,所以肿瘤医院的检查未付费预约,直接赶去瑞金医院,2位医生都分析我这个是惰性的,不严重 ,9.7做了PET/cT和血常规和免疫全套
    9月10日上午去瑞金医院拿着PET/cT报告单,“右侧鼻咽局部粘膜稍厚,代谢稍增高,SUVmax为3.3,右侧腮腺区代谢稍高,SUVmax为3.1考虑术后改变,颈部多枚淋巴结显示,代谢未见异常升高,右肺下叶小结节,代谢未见异常增高,胃窦粘膜增厚,代谢增高,SUVmax为2.3考虑炎性病变可能”,给瑞金医院的李军民专家看后建议五官科和放疗科就诊,另外血液里查出风湿因子高达270,血沉27,建议在仁济医院风湿科就诊
    9月10日下午就到仁济医院的西院挂了风湿科付好了检验的项目。
    9月11日空腹抽血。
    9月17日拿着无法看懂的检测报告,结果医生就告知是干燥综合症,需要生物制剂治疗,但是现在优先考虑治疗淋巴瘤,等放疗好一个疗程后回来。
    9月19日又回肿瘤医院看了权威医生洪小南,这是很早就预约的,她也肯定告诉我无需化疗了,到放疗科会诊,并给我介绍了一个放疗的专家潘自强。
    9月24日到肿瘤医院挂了潘医生的号,他看病非常仔细,所以看的很慢,然后轮到我就建议再做一个腮腺的核磁共振增强,跟手术前的片子做个对比。
    9月27日进行了腮腺的磁共振。
    10月8日今天肿瘤医院看病的人超多,拿到了磁共振的报告右腮腺术后,增强后片条状强化考虑术后改变可能,右侧上 颈部临界淋巴结,给医生复诊后开了放疗的申请单,说要做17次的放疗了,明天就先去做个CT定位了。干燥综合征(Sjogren’s syndromeSS)是一个主要累及外分泌腺体的慢性炎症代表性自身免疫病也许这个病已伴随我多年,只是现在终于知道这个名称了,应该我是因为这个病诱发淋巴瘤的。
     目前仍在治疗中……

(注:干燥综合症病人或亲属可加本网站个人微信号: ssgzz88 。如您能提供一千字以上的个人故事(患病经历、求医历程、个人经验介绍,等等)以便在本网站发表,可通过微信号: ssgzz88 联系免费加入本网站病友专用QQ群号: 118194945 与近千名来自全国各地的干燥综合症病友互相实时交流病情和治疗经历。否则需发微信红包付费20元,以补贴网站运营费用。)
关于《我的疾病生涯——干燥综合症并发淋巴瘤》的评论
小五  2018-05-01 10:51:02
,我症状也是愢腺淋巴结后续怎么冶疗
发表评论
用户名: 验证码: