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刘湘源、翟佳羽教授给一位干燥综合症患者的回信

发表者:北大三医院刘湘源、翟佳羽教授   日期:2015-03-02   浏览次数:1203   评论次数:0  
张女士:
    你好! 很高兴收到你的来信,对你病情得到良好控制感到由衷的高兴和欣慰!你的病情控制除了医生的帮助和指导外,还与你自身良好的心态、积极配合治疗及对医生的信任分不开的!从你的来信中,可看出你十分关注自己的身体状况和用药情况,也十分熟知药物的作用和不良反应,我想其他的干燥综合症患者也应向你学习,更加深入地了解自己的病情变化和治疗方案!
    虽然说干燥综合征主要表现为眼干、口干和皮肤干燥,但干燥外的表现也不容忽视,部分患者可出现肝受累、间质性肺病、白细胞下降、血小板降低和周围神经病等。你的病程长达23年,最初以血小板减少起病,后出现关节肿痛、发热、乏力、口干和眼干等不适,在治疗过程中予以激素或免疫抑制剂治疗后有所控制。本病可因感染、情绪等因素而复发,你的多次复发也说明了这一点,幸亏能及时发现并及早就医,积极配合治疗,最终合理用药,而使病情得到有效控制。本次来我院前的复发出现了神经病变。神经病变是干燥综合征常见的腺外病变,可分为周围神经和中枢神经受累,其中约5%~20%的患者可出现周围神经病变,并以感觉性神经病变最常见,肌电图表现为神经传导速度减慢,神经活检多提示血管炎性病变。你此次复发表现为双足麻木与肿痛,神经活检提示继发血管周围炎性病变,是神经病变最常见病理类型之一。中枢神经系统临床表现多样,可累及脑、脊髓和视神经。脑部病变包括局灶性和弥漫性病变,局灶性病变主要表现为局部感觉和运动异常、失语、癫痫发作、构音障碍和视觉减退等,弥漫性病变主要表现为亚急性或急性脑病、无菌性脑膜脑病、心理障碍和认知障碍等,但均少见。颅神经病,特别是三叉神经病变是原发性干燥综合征合并神经系统病变时最常见类型,我们在临床上经常可以见到。感觉神经性听力丧失,特别是高频受累,可见于约1/2的干燥综合征患者。
    对于无脏器受累的干燥综合征患者,临床大夫常规选择药物是羟氯喹、帕夫林、沐舒坦和小剂量激素等,而对存在神经系统损害、肾损害等脏器受累的患者多需大剂量激素或激素冲击联合免疫抑制剂治疗,正如你所说的激素冲击和吗替麦考酚酯治疗,激素冲击的过程中需要警惕药物的副作用,尤其是有低血钾的患者,冲击治疗前一定要纠正电解质。目前您的症状得到控制,仍需要坚持使用激素和免疫抑制剂,后根据您的情况可逐步减量,治疗过程中,注意防治感染、高血压、高血压和骨质疏松等。注意,吗替麦考酚酯一定是空腹服用,因为其他药物和食物可影响其吸收。
    另外,正如你所说,中西医结合治疗干燥综合征十分有效,最初也仅仅是我个人的临床经验,但是最近有研究报道发现,中西医结合治疗干燥综合征比单用西药疗效更佳,且副作用更小。治疗中,所用的西药包括环戊硫酮、必漱平、强的松、羟氯喹、甲氨蝶呤、转移因子、维生素C、B和E、人工泪液及环磷酰胺等。而中药则包括帕夫林、参麦注射液、润燥方、加味参麦地黄汤、复方甘草酸苷注射液、滋阴活血方、加味参麦饮、血府逐瘀口服液及自拟方。治疗中,随时关注自己病情变化,根据医生的建议调整用药才能够更好的控制疾病。
    除药物治疗外,患者一定要有信心和毅力,正视疾病,及时调整药物。你与医生的配合和理解也是战胜疾病的关键所在,希望你能够继续坚持用药,保持好的心情和适当的锻炼,长期保持这种“无病”状态,也希望这封来回信能够帮助更多的病友正视疾病,战胜病魔!

                                                        (刘湘源、翟佳羽)(注:干燥综合症病人或亲属可加本网站个人微信号: ssgzz88 。如您能提供一千字以上的个人故事(患病经历、求医历程、个人经验介绍,等等)以便在本网站发表,可通过微信号: ssgzz88 联系免费加入本网站病友专用QQ群号: 118194945 与近千名来自全国各地的干燥综合症病友互相实时交流病情和治疗经历。否则需发微信红包付费20元,以补贴网站运营费用。)
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