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干燥综合症病人患者怀孕生育经历(3)

发表者:病友   日期:2015-02-04   浏览次数:9354   评论次数:2  
 后记1:
        怀孕期间,记得看到有的妈妈纠结于是否要孩子,我记得曾经做过回复,很想当时就写出自己的经历感受,但当时毕竟还没生,不晓得娃娃的情况,担心万一娃娃情况不好,弄巧成拙了。 但同时自己也下了决心,无论结果如何,我都会把三年多来这段经历记录下来,分享出来——毕竟当时自己真的很无助、很彷徨,要选择很多、放弃很多,很希望能有类似的病例,给自己一些参考和参照!
 后记2:
        其实我是很排斥西药的,前后只用了5个月左右的时间,林教授给的药量我还是适当自己减了量的,尤其是激素!中药虽然慢很多,但找对适合的医生,坚持吃,还是有效果的!
 后记3:
       干燥综合症常见于40岁以上的妇女,我是28岁时候检查出的病,不知道具体患病时间,主要症状是口干,没有舌苔,每天要不停的喝水!现在回想,当年可能因为怀孕,体内激素水平改变,加上自己没有对症治疗,延误了病情,引起呼吸、消化等系统受到损伤,所以才会很虚弱!而且出院后持续了几个月的低烧不退!可能我发现的很早,所以我对当初那个宝宝一直无法释怀,似乎他来的目的是告诉我——身体已经透支了,要懂得放弃一些,才能拥有幸福!

        病友问:你好,我也是干燥综合症患者,之前也一直在华西林老师那里看病。现在正在备孕,请问你怀孕期间,是把所有的药物都停了,任何药物都没有服用吗?当时林老师是不是让你吃强的松和赛能?林老师现在退休了,我换了医生,也说硫酸羟氯喹片和强的松可以一直服用,但是我还是很纠结。妇产科医生只看药物的说明书,也说赛能不能吃,有风险.......不知道该怎么办了。
       本人回复是:我当时是意外怀孕,当时林教授的医嘱是让我吃强的松和纷乐,并把纷乐换成了进口的,进口的纷乐的确说明书上有些会导致胎儿眼部充血或先天性耳聋,但林教授说在国外临床上已经确定是对孕妇无害的!强的松是已经证实无法通过胎盘影响胎儿的,是安全的。但为了以防万一,我知道怀孕后就都停了。
       我不清楚你服用西药多久了,我当时只吃了5个多月的西药,从09 年初到10年8月份都一直在吃中药没停过,中医根据我的情况,每个阶段也进行了药方的调整。所以不清楚服药时间与停药是否有关系!我认为还是可以相信临床医生的,毕竟现在很多红斑狼疮的患者都在医生指导下生育成功的,所以我们更要有信心!
       遗传学的医生是很谨慎的,任何一点风险他们都会让人终止或者免除怀孕!
       不过我的经验是相信自己的判断,只有你才了解你目前的身体状况以及心理状况,如果你斟酌后觉得不要冒风险,那就晚点受孕,如果你觉得各方面都成熟了,其实可以考虑受孕了。不过这个判断一定是要和你爱人商量确定了的,以免以后有埋怨!
       由于我是意外怀孕 ,所以留给我们之前考虑的选择免去了,加上之前的经历,我们也就只有破釜沉舟,坚持要了!所以可能也没能给你啥有效的建议,只能说,这个病确实可以拥有和其他女人一样的完整人生!
       我当时也是很困惑,尤其怀孕之后,虽然坚持着,让自己尽量保持最好的心情和状态,但说实话,毕竟九个月的时间,难免有时会担心、焦虑,最关键的是不知道结果会怎样,没有一点这方面的借鉴。所以这也是我发这个帖子的原因,尽管患这个病的人很少,患病又想生育的就更少,但我希望写下这个过程能为类似的准妈妈一点希望和信心!
        我怀孕期间确实没有服用任何药物,但受孕的那个月和之前所有用药都没有停过。分析原因,可能是我的病症和你不是很一样,我主要是口鼻干,眼干,长期低烧,胃肠功能紊乱(会突然腹泻不止,要输液),服西药时间短。所以我建议你还是听临床医生的,至少强的松是证实对胎儿无害的,至于纷乐和其他药,你还是听医嘱,在受孕前逐渐减少或暂停比较把握!
(未完待续)



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关于《干燥综合症病人患者怀孕生育经历(3)》的评论
夏连香  2018-07-10 17:14:57
我是一名孕妇近期查出患有干燥综合症,影响了胎儿的心脏功能,导致胎儿心率不齐,房室传导阻滞,医生说胎儿的心脏随时可能会停止跳动死亡死于腹中,医生建议我做引产手术,即使不做引产,胎儿出生后也是一个有很多后遗症不健康的正常人。我和老公心情无比伤痛,为了能怀上这个胎儿我们做了五年的准备,途中做了一次手术和其它的艰辛准备,终于在20181年1月份成功怀孕,让我和老公无比的开心激动的心情,没想到开心变成了伤心痛心难过。于是我和老公决定占时不听的建议做引产手术,踏上了求医问药的长征之路,这一路来走过了多少的苦,受过多少罪,你能感受做为父母的心情吗,南京能看病的医院几乎被我们看过了,现如今在上海求医,上海能看病的医院被我们也已经跑遍了。现还在坚持着求医问药的长征之路不知道还能不能坚持多久,我的身体情况和精神支柱也已经透支的差不多了。
匿名  2015-03-05 15:39:36
比较感人,生小孩不容易,致敬
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