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一位华人干燥综合症患者在美国确诊为干燥综合征的故事

发表者:dana   日期:2018-05-13   浏览次数:0   评论次数:0  
       我是Dana,很荣幸可以找到“干燥综合症网”病友之家。我发现干燥综合症纯属偶然。2016我去医生那里做年度家庭体检,我跟医生提起我夜里经常要坐起来,觉得躺下来就不舒服,可能一个月有一两次,有时候很困了也躺不下去,心里有说不出的不舒服。家庭医生立马给我做了一个心电图,结果心电图某一个波skip,医生把我推荐到心脏专科。心脏科的帅哥给我抽了血,给我带了24小时监测,结果24小时的监测啥也没发现。当然了,我一个月才有一两次,这难得的一天监测自然没有捕捉到,于是说我心脏很好。我的家庭医生是国内毕业的,当时不知道怎么搞的怀疑我是心肌炎?给我测了ana,这时候家庭医生的ana回来了,说指标高,于是立马又被推荐到了风湿免疫科。我找的风湿免疫科的这个医生也是华人,遵循华人医生的一贯风格,过去竟然让我等了两个小时,排在前面的几乎没有年轻人,都是老头老太太。医生有问我,你有眼干嘴干的症状吗?我还觉得没有。可是血液一抽,立马被告知ssa高,speckle系的,疑似干燥综合征。
       医生让我复诊的时候我就没去,第一是不想排队,第二不想吃西药。2017年5月,我换了一家老外医生的风湿免疫科,二话不说,抽了我10管血,出来的结果还是ssa高,但是鉴于症状不严重,说我可以选择不用药。
       自从我被诊断出是患了干燥综合症以后,似乎以前身体很多的症状都可以解释了:第一个,牙特别差,两次怀孕,一次补了十个牙,一次7个,我清楚的记得快生老大前两天还去找牙医,医生很担心差点不给我补牙;第二个就是很累,就是累,没做什么就累。第三个还有花粉过敏已经5/6年了,鼻塞鼻涕喉咙痛等各种年年有,更有背上莫名的三年前出了神经性皮炎,越来越大;第四个就是现在嘴干,水壶不离手;第五个就是眼干,日抛的隐形眼镜戴几个小时揉一揉能掉出来。对了,dry eye(眼干)是前两年年眼科医生给的结论,当时完全没想到会是干燥综合症。
       今年又做了血检,一样ssa高,给大家附上血检报告(编者注:全英文,文章中就不附了,想必大家也看不懂)。后来自己一想,我就是这两年工作太走心,压力大。过去n多年没有工作,一出来工作就经常要跟犹太人斗志斗勇,还做得很不错。但是我真的很想治疗干燥症,不想用西药。这次回国专门去找了中医,不知道会不会有效果。期待和大家的交流。
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